Mallory voué à l\'exil l\'enfermement

Rappel : Le 28 mars fêtons la création de l’École pour tous. Cela peut être l'occasion de parler à l’École des techniques comportementales !"Si tu es différent de moi, mon frère, loin de me léser, tu m'augmentes"

SAINT-EXUPÉRY

Pour notre courageuse Sophie nouvelle Marraine d'Enfance-Education.org

Rédigé bénévolement par Daniel Schneegans

(DYS, enseignant en milieu specialisé et en milieu ordinnaire en droit de la construction puis en conception, en BTS construction bois puis en Design à l'école d'architecture et en construction aux Grands Ateliers (20 ans) et auprès d'enfants ou d'adultes Dys, divers Ted, diverses déficiences intellectuelles)

Résumé en deux lignes de l'Assignation des trois Psychanalistes contre le film "LE MUR" :

Atteinte à leur morale, leur intégrité et leur droit à l'image.

Me Benoît Titran, estomaqué par la décision du tribunal, estime cette décision de justice « dangereuse pour la liberté d'informer » :

« Ce qui est critiqué c'est le principe même du travail de montage, ça remet en question n'importe quel travail de documentaire. Les psychanalystes interviewés se sont piégés eux mêmes dans leurs réponses, elle ne les a pas piégés ».

Dans le jugement de douze pages, que Rue89, a pu consulter, le tribunal fonde sa décision sur une comparaison entre les rushes qui avaient été saisis, donc les interviews initiales, et le documentaire tel qu'il a été monté. Exemples :

• Sur les causes de l'autisme, Sophie Robert « laisse faussement apparaître que pour Alexandre Stevens les parents sont désignés comme responsables ou fautifs ». Dans l'interview intégrale,le psychanalyste est plus nuancé :

« parfois, quand la mère est déprimée, enceinte, ou à la naissance, ça peut parfois [arriver], l'enfant peut être autiste et parfois pas ».

Note : ce genre de consideration, de la part de professionels, est nulle et non avenue.

• Sur l'apport des neurosciences, le tribunal estime que les propos d'Eric Laurent ont été tronqués. A un moment de l'interview, il déclare :

« la description de nous-mêmes comme mécanisme biologique se complexifie des hypothèses amenées par les neurosciences, par la biologie fondamentale, par tel chercheur, telle équipe, etc, nous les commentons (...) ».

Note : "nous les commentons" ne signifie pas "nous les integrons" ce qu'oblige le plan autisme 2008-2010.

- Extrait du sénat lors de la création du PLAN AUTISME 2008-2010.

"Contrairement à la thèse qui a longtemps prévalu, l’autisme est non pas un trouble d’origine psychiatrique, ni affective, mais un trouble neuro-développemental"

- Extrait de la séance du 24 juin 2010 au Senat.

Mme Nadine Morano, secrétaire d'État. "J’ai souhaité que soient mises en place dans notre pays des structures expérimentales dites « comportementalistes », faisant notamment appel à la méthode ABA, afin d’accéder à une attente très forte des familles.

Nous avons donc lancé ce plan pour l’autisme, mais également le plan pour les déficients auditifs, doté de 52 millions d’euros pour 52 mesures ; le schéma pour le handicap rare, auquel sont affectés 30 millions d’euros ; et le plan pour les déficients visuels.

Ainsi, au cours de cette année, nous avons mis en œuvre des plans spécifiques, qui s’ajoutent au plan extrêmement important de création de places. Je rappelle qu’il s’agit d’un budget de 1,5 milliard d’euros."

Notre plaidoirie

Le handicap du spectre de l'autisme (TSA) étant reconnu neuro-génétique par la HSA, en aucun cas le représentant du corps médical ne peut le laisser passer pour un problème d'ordre psychologique entre l'enfant et ses parents avant d'avoir engagé un diagnostique. Il s'agirait alors d'une faute professionnelle. En effet, l’autisme est un trouble du développement qui peut, le plus souvent, être diagnostiqué dès l’âge de 2 ans. Dans le but d’optimiser son repérage ainsi que d’homogénéiser les pratiques et procédures de diagnostic, la Fédération française de psychiatrie, en partenariat avec la Haute Autorité de santé, a sorti en juin 2005 un certain nombre de recommandations.

Les recommandations de l’État sont précises sur ce point :

Extrait des "Recommandations de bonnes pratiques professionnelles" de L'ANESM missionnée par les Hautes Autorités de la Santé.

"Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement il faut :

• Veiller à ce que l’information ne renforce ni ne développe un sentiment de culpabilité

chez les familles

• Donner aux familles une information aussi objective que possible, tenant compte de l’avancée des connaissances dans le domaine de l’étiologie et des caractéristiques cliniques de l’autisme et des autres TED.

• Il importe notamment de leur ouvrir l’accès à une consultation de génétique médicale et éventuellement à des

examens complémentaires, s’ils en expriment le besoin

• Collaborer avec la famille en favorisant le partage d’informations

• Les parents sont à même d’apporter une aide précieuse pour cerner les capacités et les difficultés de leur enfant.

L'auteur du film "le Mur" est dans son plein droit d'être indigné par la définition erronée de l'autisme des trois psychanalystes interviewés ne respectant pas les recommandations de la HSA et faisant de ce fait une faute professionnelle préjudiciable à l'ensemble des parents d'enfants TED, TSA et DYS (soit en tout 10% des 900 000 enfants qui naissent chaque année en france), d'autant plus qu'ils sont de grande renommée donc bénéficient d'une autorité "a priori".

Sauf dans le cas ou les rushs contrediraient les propos du film radicalement, l'auteur était aussi dans son droit et même dans son devoir de citoyen d'exprimer son indignation en changeant le titre du film, car les thèses des spécialistes interviewés contredisent non seulement les recommandations des Haute Autorités de la Santé rédigées par ANESM mais aussi la Charte européenne des droits des personnes autistes citée un peu plus bas.

La parole du spécialiste s’élevant avec sa fonction et sa notoriété elle fait naturellement autorité si elle n'est pas mise en doute d'une manière claire dans sa présentation.

De plus, les plaignants utilisent une définition des "techniques d'apprentissage comportementales" confuse et erronée qui montre que : soit ils ne savent pas de quoi ils parlent, dans ce cas ils devraient être destitués de leur fonction au plus vite, les parents en savent plus qu'eux, soit ils tentent d'impressionner le producteur-journaliste en restant flou dans le vocabulaire et la syntaxe sur cette question d'actualité brulante. Déni ou mechanceté, protextionnisme ou paranoia, ces trois individus ne devraient pas avoir le droit de s'occuper des enfants, sinon les leurs.

Ces deux types de méthodes : user de son autorité pour tenter de faire peur à l'autre et utiliser des définitions incompréhensibles ou vague, sont répréhensibles par la loi du 17 mai 2010 contre le harcèlement et la manipulation morale, en particulier quand il s'agit d'une autorité corporatiste ou institutionnelle.

Evidemment les parents d'enfants en situation de handicap sont vivement effrayées pour l'avenir de leur enfants.

Des familles qui déjà ont un emploi du temps rendu très difficile par les progrès lents de la France dans le domaine de l’intégration de l'accessibilité pour les personnes en situation de handicap en particulier. Des familles et des association de parents qui sont le plus souvent amenées à former elles même les enseignants, AVS, médecins, psychologues ou qui sont obligée d'inscrir leurs enfants en Belgique pour qu'il reçoivent une education adaptée aux handicaps de leurs enfants.

Extraits de la Charte des droits des personnes autistes

- LE DROIT pour les personnes autistes à un diagnostic et une évaluation clinique précise, accessible et sans parti pris.

- LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas être soumis à la peur ou à la menace d'un enfermement injustifié dans un hôpital psychiâtrique ou dans toute autre institution fermée.

- LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) à l'assistance juridique ainsi qu'à la conservation totale des droits légaux.

- LE DROIT pour les personnes autistes de ne recevoir aucune thérapeutique pharmacologique inappropriée et/ou excessive.

- LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir une éducation appropriée, accessible à tous, en toute liberté.

- LE DROIT pour les personnes autistes à une formation répondant à leurs souhaits et à un emploi significatif, sans discrimination ni idées préconçues.

- LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) d'avoir accès à leur dossier personnel concernant le domaine médical, psychologique, psychiatrique et éducatif.

Pour conclure notre indignation et signaler le caractère immorale des plaignants, Je cite la "tribune de Genève" du 07 10 2011 qui montre de quel coté la situation est réellement révoltante pou les enfants TED (trouble envahissant du développement), TSA (trouble du spectre autistique) mais aussi pour les DYS (dyslexie, dysorthographie, dyspraxie...) ou encore les Boulimies ou les Anorexies, qui concernent, tous réunis plus de 10% de la population et sont traités depuis 30 ans au canada et dans les pays du Nord, grâce à des techniques comportementales associées sans préjugés à la psychanalyse.

Extrait de la tribune de GENEVE du 07.10.2011

Quelles thérapies pour l’autisme ?

"La Haute Autorité de Santé vient de clore une consultation publique portant sur la version provisoire des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme. En complément, elle a publié également une version provisoire d'un argumentaire détaillé qui comporte une revue exhaustive de la littérature scientifique récente sur ce sujet, utilisée pour élaborer ce projet de recommandations.

Les parents et leurs associations auraient donc tout lieu de se réjouir de ce projet de recommandations qui à mis si longtemps à voir le jour ; rappelons qu'il devait être publié au début du Plan Autisme 2008-2010, il a donc environ 3 ans de retard ! Mais ce retard est imputable aux impitoyables actions de blocage menées en coulisse par les tenants de l'approche psychanalytique de l'autisme, qui ont beaucoup à perdre à la sortie de ce document. Donc mieux vaut tard que jamais...

Ce document doit encore être finalisé, selon les remarques faites au cours de la consultation publique ; on espère le document définitif au cours du premier semestre 2012.

Une bonne surprise à la lecture du document provisoire, c'est qu'enfin, on reconnaît l'importance d'une intervention éducative précoce et intensive, utilisant une approche cognitivo-comportementale de type TEACCH ou ABA. Il s'agit d'une revendication de longue date des associations de parents, qui se heurte toujours aujourd'hui à un blocage institutionnel lié à la prédominance de la vision psychanalytique obsolète de l'autisme dans nos institutions de prise en charge (hopitaux de jour, instituts médico-éducatifs, CMP, Sessad...). Dans ces recommandations provisoires, il est clairement recommandé : « Mise en oeuvre dans les 3 mois qui suivent le diagnostic de TED d’interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, qu’il y ait ou non retard mental associé, selon une approche comportementale ou développementale de type ABA, modèle de Denver ou TEACCH ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ».

On y trouve aussi : « des équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine scolarisation comprise, fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en oeuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision, visant au minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ».

On voit donc maintenant plus clairement le danger du libellé de ces recommandations provisoires : en amalgamant la Thérapie Echange Développement aux pratiques inefficaces des hôpitaux de jour à dominante psychanalytique, sous une appellation consensuelle de « prise en charge intégrative », ce projet permettrait que la vie continue comme avant et que surtout, surtout rien ne change. Les quelques parents motivés et pugnaces qui se battent dans leur coin pour aider leur enfant en mettant sur pied de l'ABA ou du TEACCH avec quelques uns des rares professionnels disponibles, le plus souvent en payant de leur poche la majorité des coûts, pourraient continuer (tant que leur santé n'y aura pas été usée). Les autres, la majorité, faisant confiance au « docteur en blouse blanche », mettront leur enfant à l'hôpital de jour le plus proche, pensant sincèrement qu'on y fait du bon travail, évidemment, puisqu'il suffit de coller quelques pictogrammes sur les portes pour pouvoir dire que la prise en charge y est magiquement devenue « intégrative » !

Heureusement, ces recommandations, issues de plusieurs mois de tractations entre professionnels et associations, ont été comme prévu soumise à une « large consultation de tous les acteurs concernés ». Les associations de parents ont ainsi pu faire entendre leurs voix, et cette tentative d'escroquerie manifeste a été décelée et largement dénoncée par la plupart des représentants du monde associatif (dont le collectif Egalited). L'incohérence entre l'argumentaire, qui conclut au manque de données permettant de justifier ces prises en charge intégratives, et le projet de recommandations, qui les met en avant au même titre que l'ABA ou le TEACCH, est manifeste, et a été signalé à la Haute Autorité de Santé au cours de cette consultation.

Ces remarques, venues de tous horizons, sont aujourd'hui en cours d'examen par le groupe de pilotage de la HAS et de l'ANESM qui a la charge de publier ces recommandations. La version finale est prévue début 2012 ; espérons que le bon sens, l’honnêteté intellectuelle et la rigueur scientifique finissent par prévaloir et qu'enfin les parents d'enfants autistes puissent disposer d'une base fiable sur laquelle fonder leurs choix pour leur enfant, au niveau des documents équivalents disponibles dans les autres pays. Ce n’est qu’à cette condition que la situation pourra enfin évoluer favorablement pour les autistes français et leur famille et que la France pourra enfin sortir par le haut de 50 ans de misérabilisme."

Sources:

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_autisme_anesm.pdf

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/quelles...