Article publier dans : http://www.varmatin.com/la-seyne-sur-mer/six-fours-brandon-autiste-sera-t-il-oblige-de-quitter-lecole.1255013.html

Brandon, autiste, sera-t-il obligé de quitter l'école ?

Brandon est un petit autiste scolarisé depuis près d'un an en CLIS⁽¹⁾ de l'école Eugène-Montagne. Malgré ses progrès, il risque d'intégrer un Institut médico éducatif (IME), à la rentrée prochaine.

C'est en allant relever son courrier, vendredi dernier, que Laurent Genna, le papa de Brandon, a appris la nouvelle. « Je m'attendais à tout sauf à ça ! », se souvient Laurent. Et pour cause : quelques mois plus tôt, une équipe éducative, composée, entre autres, de médecins et de psychologues scolaires, de l'enseignant de la CLIS et de la directrice de l'établissement, Patricia Borsotti, s'était prononcée, en présence des parents de Brandon, pour le maintien de ce dernier dans sa classe. C'est un virage à 180 degrés qu'effectue aujourd'hui la MDPH ⁽²⁾, en proposant de placer Brandon en IME.

Pour Jean-Marc Bonifay, le président d'autisme PACA, il s'agit d'une situation récurrente. « Nos enfants sont les premières victimes d'un système qui veut à tout prix les enfermer en psychiatrie », s'indigne-t-il. « Or dans ce genre d'établissement, l'enfant souffre et régresse au lieu de progresser et de s'épanouir ».

« Une simple proposition »

Retranchée derrière les dispositions légales de 2005, la MDPH minimise la situation : « Le courrier qu'a reçu M. Genna n'est qu'une simple proposition », explique Jean-Paul Faure, directeur de l'antenne d'Ollioules, en charge du dossier. « La commission du 13 juin prochain, à laquelle la famille a été conviée, prendra seule la décision », assure-t-il.

Avec 75000 dossiers traités l'année dernière pour la seule antenne d'Ollioules, Jean-Paul Faure avoue qu' « il est bien difficile de faire du cas par cas».

Traiter l'individu avec les mêmes égards qu'un vulgaire dossier était une pratique admise par la loi, jusqu'en février dernier, et viendrait finalement d'être abandonnée, laissant aux parents la décision finale. Une brèche juridique, dans laquelle promettent de s'engouffrer Jean-Marc Bonifay et Laurent Genna, si rien ne bouge.

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
    rédigé le 23 avril 2013, mis à jour le 23 avril 2013

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-l-absence-de-prise-en-charge-des-adultes-handicapes-mentaux-10150.asp?1=1#

C'est un drame familial qui relance le combat de nombreuses associations sur la prise en charge des adultes handicapés mentaux. Lundi 22 avril 2013, un père, usé, a tué son fils autiste avant de tenter de se suicider. Une situation de détresse qui traduit la souffrance de nombreuses familles.

L'absence de prise en charge des adultes handicapés mentaux

L'absence de prise en charge des adultes handicapés mentaux

Usé, un septuagénaire a tué son fils autiste avant de tenter de se suicider. Le drame s'est déroulé lundi 22 avril 2013 en fin d'après-midi à Poissy, dans les Yvelines. Depuis quelques mois, le père s'occupait seul de son fils quarantenaire lourdement handicapé. Dans une lettre, il explique qu'il ne supportait plus de voir son enfant souffrir.

Des parents à bout

Un événement qui traduit la souffrance de nombreux parents d'enfants et d'adultes handicapés. Si des structures existent pour la prise en charge des enfants et adolescents handicapés, quand ils atteignent l'âge adulte les moyens manquent. Des situations qui peuvent conduire les parents et les proches à l'épuisement physique et psychologique.

Face à cette situation, Christel Prado, présidente de l'Unapei, l'union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, est indignée : "nous entendons souvent parler de la souffrance des parents et malheureusement, comme ce papa, beaucoup passent à l'acte faute de moyens. La France ne sait pas combien il y a de personnes handicapées, donc n'est pas en capacité de répondre aux besoins des familles".

L'immobilisme des pouvoirs publics

Regroupant 550 associations, l'Unapei interpelle régulièrement les pouvoirs publics sur la situation des adultes handicapés mentaux en France, un appel qui semble rester sans réponse : "il y a en France, en 2013, 30.000 personnes handicapées mentales vieillissantes sans solution. Ca veut dire qu'elles sont à domicile avec des parents eux aussi vieillissants qui sont à bout de force. 30.000 personnes ça n'est pas une paille et pourtant personne de bouge."

"Aujourd'hui les pouvoirs publics ne nous ont pas fait de signe. Un groupe de réflexion sur le vieillissement des personnes handicapées a été mis en place très récemment. Il produira un énième rapport. Mais nous, on attend des actes et ça fait dix ans qu'on attend un commencement d'actes."

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Autisme, le livre « Qu’ont-ils fait de Florian ? » est-il trop réaliste ?

Qu’ont-ils fait de Florian ?

 Jean-Christophe Pietri

16,5 x 24 cm, 152 pages
16 €

commandez sur ce lien :

http://www.editionsaucoindelarue.fr/Recits/quont-ils-fait-de-florian-jean-christophe-pietri.html

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon fils, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une différence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis efforcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de courage massacre les personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure différemment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simplifié, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait confiance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai  donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra réfléchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation du mal fait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diffusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand le droit est pour nous.

- Enfin, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diffusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le film passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un film fiction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (mafiosa) pour avis.

Faire un film fiction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diffuser dans un livre ou un documentaire.

J’en profite pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuse loi du 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est fini.

Il est temps d’aller au combat, la loi est pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat financier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi différentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon fils et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son fils.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente de Autisme et Apprentissages :  « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons affaire à des gens différents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc..

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réflexion est à faire sur la façon de réfléchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de réfléchir pour aborder nos problèmes différemment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

Le calvaire d’une mère de famille face à l’autisme de son fils

 Roanne. Ahmed a 13 ans, il est autiste. Ses parents s’en occupent au quotidien mais il est menacé par un internement psychiatrique. Sa mère témoigne de sa situation précaire et de son isolement face au handicap.

«Ahmed, il est jeune, il n’est pas fou. Il faut lui trouver un établissement. Ça fait une année qu’il galère ». Le cri de détresse de Naïma Matalibi, la mère d’Ahmed, est saisissant. Voilà plus de dix ans qu’elle a arrêté de travailler pour pouvoir s’occuper de son fils lorsqu’il est à la maison.

Le garçon n’est ni agressif, ni méchant, mais son poids et sa taille, dans les moyennes de celle d’un adulte, font de sa garde une épreuve de chaque instant. Imaginez un jeune adulte avec la bougeotte d’un enfant de six ans.

Depuis son départ du Phénix, à Roanne, en juin 2011, Ahmed n’a plus de place dans un centre spécialisé. Pour la famille, c’est la lutte quotidienne. « Son père et moi, on est crevé. Je ne suis pas une éducatrice, je ne fais pas comme ils font, je fais comme une maman », explique Naïma Matalibi. Le lundi, le mercredi et le vendredi l’adolescent était accueilli jusqu’à récemment à l’hôpital de jour de Roanne, avec des enfants de 4 ou 5 ans. Il ne participait pas à leurs activités, mais cela donnait du temps à sa mère pour chercher une solution pour son fils. Cet été, Ahmed pourrait être accueilli par deux infirmières quatre heures par semaine pour des soins. Maigre consolation pour sa mère, Ahmed passera donc une grande partie de l’été à la maison. Une perspective qui inquiète ses parents, à bout de nerfs.

Ce qui les effraie encore plus, c’est le nouveau protocole de soin qu’ils viennent de recevoir de l’hôpital de jour. Désormais, en cas d’« agitation importante », Ahmed pourrait être mis en cellule d’apaisement. Une situation que l’enfant a déjà connu.

Décembre 2011, épuisés après une semaine entière en compagnie de leur enfant, les parents d’Ahmed acceptent son internement à l’hôpital psychiatrique de Saint-Etienne pour quelques jours. « On nous a expliqué qu’il serait dans une chambre avec d’autres enfants avec des lits, que des gens viendraient pour faire des activités, que comme ça, on lui trouverait le traitement qu’il faut. Alors on a dit oui », se désole Naïma Matalibi.

Ahmed passera cinq jours attaché à une table au niveau des pieds, du ventre et des mains. Il ne sortira qu’une heure et demie le matin et l’après-midi. L’ordonnance de l’enfant comporte désormais du Valium, un fort calmant. Il reviendra choqué et drogué à la maison, des bleus sur les poignets et sur le ventre, un filet de bave à la bouche. « On nous a dit que ce genre d’hospitalisation, c’est pour soulager les parents. Mais je ne suis pas soulagée, je suis choquée à vie », sanglote la mère de l’enfant.

Avec le nouveau protocole, Ahmed pourrait revivre cet épisode douloureux, lui qui ne comprend pas ce qui lui arrive. Ses parents sont dans la peur, ils se sentent encerclés. S’ils refusaient les hospitalisations prévues, un rapport pourrait même être remis aux services de l’enfance. Drôle de sort réservé à des parents qui refusent de voir leur enfant traité comme un être dangereux.

Pas de place pour Ahmed

Malgré les efforts de sa mère, Ahmed n’est actuellement que sur liste d’attente pour une place dans l’Institut Médico-Educatif (IME) de Saint-Cyr-les-Vignes. Il pourrait y rentrer au minimum en février 2013 et à deux conditions : des pensionnaires devront quitter les lieux et devront être des hommes, les chambres pour femmes n’étant pas adaptées. En attendant, l’IME du Mayolet à Roanne a promis d’accueillir l’enfant si un poste était financé pour s’en occuper. L’Agence Régionale de la Santé (ARS) qui gère ces financements, refuse de le faire pour un cas isolé. Ahmed devra donc attendre.

Source : Le progrès.fr

  Une psychanalyste y pointe la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant. 

Une séquence vidéo inédite, que L'Express s'est procuré (ci-dessous),

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/quand-une-psychanaliste-rend-les-meres-responsables-de-l-autisme_1117934.html

éclaire sous un jour nouveau l'affaire du documentaire Le Mur, qui dénonce le traitement de l'autisme par la psychanalyse. Le tribunal de grande instance de Lille a condamné, le 26 janvier dernier, la documentariste Sophie Robert à d'importants dommages et intérêts pour avoir, au cours du montage de son film, "dénaturé le sens des propos effectivement tenus" par trois des psychanalystes interviewés. La réalisatrice a fait appel de la décision. Cette affaire s'inscrit dans un contexte plus global de remise en cause du rôle de la psychanalyse dans le suivi des enfants autistes. Cette approche, largement utilisée en France, a été désavouée le 8 mars par la Haute autorité de santé, qui a recommandé d'utiliser des méthodes alternatives, dites éducatives, pour traiter ce trouble précoce de la communication. 

Parmi les griefs qui sont faits à la psychanalyse: elle véhiculerait une explication erronée de l'autisme. Selon certains psychanalystes, ce trouble apparait en réaction à l'attitude inappropriée de la mère, qui se comporte de manière trop froide ou trop possessive vis-à-vis de son enfant. Or, il existe à présent un large consensus dans la communauté scientifique internationale pour considérer l'autisme comme un trouble d'origine neurobiologique, autrement dit le résultat d'un mauvais développement du cerveau. C'est l'un des sujets sur lesquels s'expriment les psychanalystes interviewés dans le documentaire, notamment Esthela Solano-Suarez, l'un des trois plaignants. 

La séquence que L'Express porte aujourd'hui à la connaissance du public est extraite de l'entretien de trois heures accordé à Sophie Robert par Esthela Solano-Suarez, le 5 novembre 2011, dans son cabinet parisien. Ce plan de sept minutes n'a pas été retenu au montage, mais il figure dans les rushes qui ont été saisis par la justice, désireuse de comparer les propos tenus par les interviewés avec les extraits qui ont été présentés dans le film. 

Selon Sophie Robert, il s'agit du moment où Esthela Solano-Suarez a demandé à faire une pause pour boire un verre d'eau. La psychanalyste a retiré son micro filaire, placé sous le col de sa robe, puis s'est déplacée dans la pièce, sortant du champ de la caméra, posée sur un pied face à son bureau. La conversation s'est poursuivie de manière plus informelle entre la documentariste et la psychanalyste, et a été enregistrée par le micro de la caméra. 

En voici les principaux extraits:

"Esthela Solano-Suarez: Sur ce point [NDLR: la responsabilité de la mère dans l'autisme de son enfant], il faut faire attention parce qu'au lieu de rendre service à la psychanalyse, on donne des arguments pour se faire attaquer. 

Sophie Robert: Vous pensez qu'il y a un trouble de la relation maternelle quand même à la base?  

ES: Mais oui, mais oui... 

SR: Mais comment est-ce qu'on peut expliquer que cette "non rencontre" puisse produire de l'autisme? 

ES: C'est comme un laisser tomber profond, irrémédiable, qui se produit dès le début. 

SR: La mère a laissé tomber l'enfant? 

ES: Un laissé tomber, quelque chose qui fait faillite au niveau de l'amour. 

SR: Au niveau de l'amour? 

ES: Au niveau de l'amour. [...] 

SR: Il n'y a pas des mères d'enfants autistes qui aiment sincèrement leur enfant? 

ES: Elles vont vous dire qu'elles adorent leurs enfants, mais vous pouvez vous apercevoir que l'enfant est en train de vous exprimer quelque chose et qu'elle est absolument absente, qu'elle n'entend pas... L'autisme de l'enfant, c'est une conséquence d'un certain autisme de la mère à l'égard de l'enfant. Je vais vous dire une chose, j'ai reçu une petite fille autiste, elle avait 9 ans, elle parlait pas, elle faisait des bruits horribles, des hurlements, aucune parole, aucune, et au bout d'un an, un an et demi de traitement, elle est au seuil de la porte, elle va partir avec sa maman, et alors elle se retourne, la petite fille, vers moi, elle me fait un geste et me dit 'au revoir Madame'. C'était un miracle. C'était la première parole de sa vie! La mère m'a dit 'vous avez entendu au revoir? PAS MOI!' Là il y a quand même quelque chose d'extraordinaire. 

SR: Elle était peut être jalouse? 

ES: Oui, oui, mais j'ai constaté aussi, mais je pourrai pas le dire devant la caméra, que lorsque les enfants commencent à parler, commencent à s'humaniser, c'est à ce moment là que les mères disent que ça va pas, que leur enfant devient insupportable, et qu'elles arrêtent. Il y a quelque chose d'insupportable du désir et de la demande de l'enfant. Elles peuvent supporter un enfant qui hurle toute la journée. On n'entend pas, on fait comme si on n'entendait pas. Et elles ne supportent pas un enfant qui dit 'je veux pas' ou 'je veux', c'est-à-dire un enfant qui se détermine comme étant un sujet en dehors d'elles. Différent d'elle-même. [...] 

SR: Et le père il ne peut pas aider? 

ES: Il y a des pères qui peuvent suppléer les carences maternelles, oui. C'est possible que ce soit le père qui assume la fonction de l'amour, la fonction du don, cette fonction essentielle, oui. C'est possible. [...] 

SR: C'est l'amour de la mère qui rend humain? 

ES: Mais oui, évidemment, mais oui. Mais quand on n'a pas reçu d'amour, on ne peut pas en donner." 

Dans cette séquence inédite, Esthela Solano-Suarez adopte une position beaucoup plus tranchée à propos de la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant que dans les extraits qui ont été retenus au montage. Le document laisse ainsi entendre que, sur ce point précis, la pensée de l'interviewée n'a pas été caricaturée dans le film mais, au contraire, atténuée. Contacté par L'Express par téléphone, Esthela Solano-Suarez n'a pas souhaité faire de commentaire, compte-tenu de la tenue dans les prochains mois du procès en appel dans cette affaire. 

Cette séquence a été versée au dossier d'appel, selon l'avocat de la documentariste, Me Stefan Squillaci. On peut se demander pourquoi il n'a pas été retenu au montage, alors que les propos tenus sont particulièrement forts. Interrogée sur ce point, Sophie Robert avance des raisons techniques. "J'ai mis cette séquence de côté parce que dans celle-ci, Mme Solano-Suarez ne portait pas son micro filaire et que le son était moins bon que dans le reste de l'interview, affirme-t-elle. De plus elle avait quitté son fauteuil et n'apparaissait plus à l'image." 

D'autres documentaires, pourtant, ne s'embarrassent pas de problèmes d'esthétique quand il s'agit de transmettre des informations considérées comme essentielles. Pourquoi ne pas avoir conservé ce plan malgré tout, quitte à avertir de sa mauvaise qualité? "Les spectateurs n'ont pas été privés des informations qui apparaissent dans ce plan, car Mme Solano-Suarez développe la même idée, celle que les mères sont responsables de l'autisme de leur enfant, dans une autre séquence du Mur, explique Sophie Robert. D'ailleurs, d'autres psychanalystes soutiennent la même thèse ailleurs dans le film."  

Pour son avocat, Sophie Robert mène un combat légitime en dénonçant cette "vision dépassée" de l'autisme, car "les conséquences sont dramatiques pour les enfants autistes". "Puisque le thérapeute considère que la mère est toxique, il cherche à la séparer de son enfant, s'indigne-t-il. Quant au protocole de soins qui est proposé à la famille, il exclut les méthodes modernes qui visent à compenser le handicap de l'enfant en matière de communication, ce qui constitue pour lui une véritable perte de chance." Compte-tenu des différentes étapes à prévoir dans la procédure, l'affaire du Mur ne devrait pas être plaidée en appel avant l'automne.