Mallory voué à l\'exil l\'enfermement

LIVRE DES TEMOIGNAGES


Chambre d'isolement, attachée au lit, neuroleptiques, interdit de voir la famille

Ma maladie a commencé en 1999, je suis tombée dans l’anorexie, j’ai du être hospitalisée rapidement (je pesais 36 kilos) dans une unité pédiatrique.


Au bout d’un mois et demi je suis partie en pédopsychiatrie : l’horreur a commencée ; tentatives de suicide, automutilations, le diagnostic de mon médecin a été : psychose infantile.


Par ailleurs le collège ou j’étais a refusé de me reprendre.


Cette nouvelle a été terrible, qu’avais-je fait ? je me sentais rejetée et cela a aggravé mon état.

Durant cette hospitalisation j’ai rencontré des enfants dont les parents, totalement démunis, sans informations ni conseils pour les aider, pour les décharger de leur culpabilité et de leur immense souffrance ; ces enfants, ces parents je ne les oublierai jamais...

 

Quant à la suite de mon parcours, je suis allée dans deux cliniques pour adolescents mais je me mettais trop en danger pour eux : j'ai été hospitalisée à seulement 16 ans dans l’enfer de la psychiatrie adulte.

 

Eux, ils ne prennent pas de gants : j’ai été attachée sur un lit, dans une chambre d’isolement avec des piqures de neuroleptiques chaque jour, et surtout sans avoir le droit de communiquer avec mes parents.

Ils ont fini par me détacher deux mois plus tard, car je me laissais mourir de faim et de soif.

 

Un-monde-sans-fous-1.jpg


Je suis sortie de l’hôpital psychiatrique en 2008.

 

Je suis suivie dans un Centre Médico Psychologique et c’est la psychiatre qui me suis maintenant qui a détecté un « état limite » (Borderline) et des troubles de l’humeur qui engendrent chez moi un trouble de la personnalité. Depuis 2009, j’ai un appartement, et j’essaie de vivre, de rattraper le temps perdu ; ce n’est pas évident.


18/08/2013
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En grève de la faim pour mettre fin aux maltraitances de son enfant autiste

le 9 juillet 2013 10H00 | par

the-autist

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

 

 

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

 

 

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

 

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

 

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

 

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)


 

Solutions d'espoir

un documentaire de Romain Carciofo

un regard sur l'autisme en France

http://www.solutionsdespoir.com/   pour commander le DVD ou une Projection

Interview de Romain Carciofo sur sa rencontre avec l'autisme et la situation invivable des personnes en France... Pourquoi il a eu envie de réaliser Solutions d'espoir... Émouvant !



18/08/2013
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Florent, 23 ans, autiste l'exil ou la camisole chimique ?

Florent, 23 ans, autiste : histoire banale d’une vie foutue… Merci la France !

 

Hier, une maman que je connais bien, visiblement à bout de forces, m’a parlé de son fils, âgé de 23 ans.

 

Florent : auparavant, enfant autiste verbal avec de bonnes capacités, aujourd’hui, jeune adulte sans avenir. Classique.

 

Parcours type d’un enfant autiste en France

 

Après deux ans d’école en maternelle, Florent passe par la case  CMPP (Centre Médico-Psycho Pédagogique) . Là-bas on dit à la maman : « On va le soigner après il pourra retourner à l’école » . Il n’y retournera jamais. Où passait-il ses journées alors ? Chez ses parents, en hôpital de jour, en institutions… « L’école, c’est pas pour lui. », affirme la directrice.

 

Là où il est parqué placé, le personnel n’est pas formé. Pas de programme éducatif, pas d’objectifs fixés. En fait on le surveille, on l’occupe.

 

Bilan : depuis le début, quasiment pas de prise en charge adaptée. Pas d’accès à l’éducation, merci l’Education Nationale. Pas de possibilité d’imiter ses pairs car exclu très tôt de la société.

 

 

 

Conséquences

 

Aujourd’hui Florent est dans un Foyer d’Accueil Médicalisé.

 

Plus il grandit, plus c’est dur de l’occuper. Une des occupations qui le calme est la randonnée. Mais cette activité est permise uniquement aux patients ayant des troubles gastro-intestinaux. En fait il a une seule activité par semaine, c’est tout.

 

Alors il tourne en rond, crie, frappe. Pour attirer l’attention, pour échapper à quelque chose qu’il ne veut pas faire. Pour passer le temps, tout simplement.

 

Comment réagit du personnel non formé aux troubles du comportement ?

 

Simple : en donnant des neuroleptiques.

 

Conséquences : Florent se calme… Mais il a des effets secondaires. Il a mal aux yeux, aux dents. Il bave, tremble. Il n’a plus goût à rien, plus trop d’émotions. Et bien sur, les neuroleptiques n’arrangent pas son cerveau : ses capacités intellectuelles diminuent, de manière irréversible. On n’arrive  même plus à comprendre ce qu’il dit car il a des troubles de l’élocution.

 

Prise en charge classique d’un adulte autiste

 

 

 

Sa maman ? Cassée, usée, détruite…  C’est qu’elle l’aime son fils… Et c’est quoi son avenir là ? C’est pire qu’un prisonnier condamné à perpétuité. Du coup elle cherche des solutions… Mais les places sont chères, sauf en Hôpital Psychiatrique (coût à la sécurité sociale : plus de 700€ par jour).

 

 

 

Solution : l’exil.

 

Alors voila… Elle envisage la Belgique. Le personnel est mieux formé pour ce handicap. Peut-être que là-bas il sera traité de manière humaine ? Déménager, trouver un boulot à Lille, faire des aller-retour en Belgique… Elle ne sera pas la seule à s’exiler.

 

Cette maman, en attendant, me demande de l’aider…. Et je me sens bien impuissante. Je me sens aussi en colère contre ces politiciens démissionnaires, qui choisissent de laisser les parents sans solutions adaptées, plutôt que de prendre les devants pour une politique inclusive, qui leur coûterait pourtant nettement moins cher.

 

Pour ces parents-là, leur vie est foutue et, au lieu d’avoir des réparations sur les dégâts causés à leur famille, leur calvaire continue, augmente avec l’âge. Quand on a un enfant autiste en France, on doit subir un vrai parcours de combattant pour qu’il ait une bonne prise en charge, pour qu’il soit simplement éduqué. Ce combat ne s’arrête jamais. C’est usant…

 

 

 

Pour ne plus subir ce combat : l’élixir de fin de vie.

 

Ne croyez pas que les choses ont beaucoup changé entre l’époque de Florent enfant, et aujourd’hui. Les évolutions qui existent, on ne les doit qu’aux actions des associations de parents, au soutien de quelques professionnels et d’un député. La politique de ségrégation existe toujours. Les prises en charge inadaptées aussi.

 

Moi aussi, je vis aujourd’hui dans l’angoisse incessante du manque de visibilité de l’avenir…

 

La vie, un jour à la fois, surtout, surtout ne pas penser au futur… Et si je pense au futur, voila ce que ça sera.

extrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur les medicaments


extrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur les médicaments


« Les psychotropes doivent être prescrits de manière exceptionnelle chez les enfants/adolescents avec TED, et leur prescription doit être temporaire et non considérée
comme définitive.

Les parents doivent recevoir une information éclairée sur les bénéfices attendus et les risques possibles des différentes investigations, traitements ou actions de prévention
(article L 1111-2 du Code de la santé publique).

Conformément à leurs droits (article L. 1111-
4 du Code de la santé publique), ils peuvent s’opposer à la prescription de médicaments
pour leur enfant. »

« L’admission d’un enfant/adolescent avec TED dans un établissement ne peut
être conditionnée à la prise d’un traitement psychotrope. »

Il faut vérifier les ordonnances de médicaments prescrits aux enfants et adolescents.

L’usage abusif des psychotropes n’est pas acceptable. Ils doivent être prescrits en seconde intention.

Deux recours possibles contre l'État

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/deux-recours-contre-letat2.pdf


18/08/2013
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l'histoire de Rowan Isaacson autiste,"le garçon cheval"

chamanisme et autisme, Peut-être la guérison, témoignage

 

 Jusqu'où peut-on aller pour les gens qu’on aime ?

 

Quand des parents partent à cheval aux confins de la Mongolie rencontrer des chamans pour « sortir » leur fils de la prison de l'autisme.....

En Avril 2004, Rowan Isaacson, un garçon de deux ans, a été diagnostiqué comme autiste. Cette nouvelle épidémie, qui touche désormais un enfant sur 150 (bien que personne ne puisse se mettre d'accord pourquoi), semblait arracher son âme. Ce charmant bébé animé aux yeux bleus a subitement cessé de dire les quelques mots qu'il avait accumulés au cours de l'année précédente. Il se mit à battre ses bras et babiller, à obsessionnellement aligner ses jouets, de se retirer en lui-même pendant des heures à la fois, a éviter le contact oculaire, à crier sans pouvoir se contrôler,comme si son système nerveux éclatait dans une série de volcans, le brûlant dans une  douleur sans fond, le terrifiant et le traumatisant, obligé à «s'envoler» dans un autre monde loin des confins de sa détresse, et laissant ses parents en deuil.

 
Rupert Isaacson : " Avec mon épouse Kristin, nous étions écrasés, hébétés. Un cancer, une maladie grave, c'est terrible, mais il existe des médicaments, un espoir de guérir. Avec l'autisme de Rowan, le diagnostic médical est tombé sans moyen d'agir.
 
Nous sommes sortis de l'hôpital avec un sentiment de désarroi et de solitude immenses. Le premier choc passé, nous nous sommes rués sur Internet pour chercher des informations auprès d'autres parents. Nous avons découvert qu'il existait différents types d'autisme et des tas de thérapies alternatives.
 
Laquelle était la meilleure pour notre fils ? Nous ne le savions pas, il fallait tenter. Au fil des jours, je me suis convaincu qu'être père d'un enfant autiste était un combat, pas un drame. Un enfant autiste, c'est à la fois un mur et une fenêtre ouverte sur un autre univers. On ne guérit pas de l'autisme, on l'apprivoise, on le fait reculer. L'autisme est une extrême difficulté à s'engager dans le monde, à entrer en contact avec les autres. Les connexions avec le cerveau prennent des chemins incompréhensibles, les perceptions sont différentes.
 
Un souffle de vent peut être ressenti comme une brûlure, un vêtement comme une armure pesante. Mais si on réussit à entrer en contact, d'immenses progrès sont possibles. Nous devions trouver un chemin d'accès à Rowan, une voie nouvelle, pas forcément rationnelle aux yeux des autres.
 
À 3 ans, Rowan ne parlait pas, il était terrassé par de violentes crises qui nous laissaient tous exsangues. Je l'emmenais dans la nature pour l'apaiser. Un jour, il a échappé à ma vigilance et s'est réfugié entre les pattes de Betsy, la jument de mon voisin. . « Elle a spontanément baissé la tête et remué les lèvres, en signe de soumission, raconte Rupert. Moi qui monte à cheval depuis l’enfance, je n’avais jamais vu ça ! Comme si mon fils avait un lien mystérieux à l’animal, une forme de communication directe avec lui. »
 
De lui-même, mon fils est allé murmurer aux oreilles des chevaux ! On n'échappe pas à son histoire familiale... Temple Grandin, autiste et professeure de sciences animales à l'Université du Colorado, m'a beaucoup éclairé à ce sujet.
Selon elle, chevaux et autistes pensent tous deux par images, ce qui explique leur connexion aisée. Les propriétés « thérapeutiques » du cheval sont connues depuis l'Antiquité. Certaines études ont démontré récemment qu’un balancement répétitif stimule les récepteurs cérébraux impliqués dans l’apprentissage, et favorise le roulement du bassin, producteur naturel d’ocytocine, l’hormone du bien-être. « Dans ces conditions, l’enfant reçoit et retient l’information de façon étonnante »
 
Ce même mois, j'ai dû passer quelques jours loin de la maison pour accompagner une délégation de Bushmen du désert du Kalahari à l'Organisation des Nations Unies à New York.
J'avais été impliqué avec ces paisibles chasseurs-cueilleurs pendant de nombreuses années, d'abord comme journaliste de voyage, puis en tant que militant aidant à plaider leur cause au niveau international, leurs maisons ayant été balayées pour faire place à des mines de diamants.
 
Les Bushmen avaient arrangé leur visite à l'ONU à l'occasion d'une convention internationale sur les guérisseurs traditionnels et les chamans.
Je me suis donc arrangé pour que Kristin et Rowan se joignent à moi , espérant silencieusement qu'en étant exposé à tant de nombreux guérisseurs pourrait avoir un effet bénéfique sur mon fils. J'ai été rapidement déçu.
Dès qu'il a été libéré dans le milieu des chamans  Rowan a été pris de folie meurtrière, dévalant parmi les plumes, peintes, les délégués exotiques, en criant sans cesse avec une telle violence qu'il surprenait des passants. Il a ainsi couru follement dans les diverses cérémonies, cassant à coups de pied les autels des guérisseurs de fortune, semant leurs herbes et encens sacré...
 
Certains guérisseurs étaient irrités. Mais d'autres, y compris les Bushmen, ont demandé s'ils pouvaient mettre la main sur lui.
«Il est des nôtres", a déclaré un guérisseur du Zimbabwe, faisant courir ses mains légèrement par-dessus la tête de Rowan et dans le dos.À ma grande surprise, loin de le perdre, comme à son habitude quand quelqu'un le touchait, Rowan, tranquillement assis, se mit à rire, semblant s'amuser.
 
Ce soir-là, Kristin et moi avons pris une promenade à travers les bois, Rowan en avance sur nous, chassant les oiseaux qui voletaient le long du sentier, babillant ses bêtises habituelles inintelligible.
Il nous a fallu un moment ou deux de constater que sa voix avait tout d'un coup changé en criant un vrai mot "Vert ! " Kristin et moi , on s'est regardé l'un l'autre. Au cours des deux jours suivant, Rowan a commencé à approcher les visiteurs et à leur montrer ses jouets. un comportement qu'il n'avait jusque-là jamais affiché.Il est soudainement devenu plus calme, moins hyperactif.
Mais quand nous sommes rentrés à la maison après avoir rencontré les Bushmen à l'ONU, j'ai trouvé que Rowan avait glissé de nouveau dans son babillage absurde.
Ses obsessions, l'incontinence émotionnelle et physique (à trois ans, il n'était pas encore formé à aller aux toilettes) étaient aussi mauvais que précédemment, si ce n'est pire.
Il y avait, cependant, un mot qu'il disait chaque jour: "Cheval"
 
Donc, ce soir-là, dans la lumière du soir en train de mourir,on est retourné dans le bois une fois de plus. Tout de suite, il s'est dirigé à travers les arbres du pâturage. Cette fois, je n'ai pas essayé de l'arrêter. Dès qu'il a été à la clôture, il a fait un bisous à Betsy. Et tout comme il l'avait fait avant, il se jeta sur le sol en face de ses sabots avant que je ne puisse l'arrêter.
Et encore une fois le miracle se produisit. Le cheval baissa la tête en obéissance volontaire puis a commencé à lécher et à mâcher, se soumettant spontanément à mon fils autiste.
"Cheval" dit-il joyeusement.
J'ai alors enfreint toutes les règles - je le devais. J'ai pris Rowan à la grange et j'ai mis une selle sur Betsy ...le gamin est devenu fou furieux.
Mais elle était comme un roc, se bougeant pas un muscle, même quand il se jeta sous son ventre alors que je sanglais la lourde selle ( pour nous deux) sur son dos.
"Veux tu monter?" Je lui ai demandé, ne m'attendant pas à une réponse.
"Oui "C'était la première fois que j'avais reçu une réponse directe à une question directe. Je me penchai, le ramassait et le mit en selle. Immédiatement la crise s’arrêta.
Son sourire était si large qu'il semblait s'étendre sur les côtés de son visage et dans l'air de chaque côté.
J'ai mis mon pied dans l'étrier et me balançait derrière lui, un bras tenant son petit corps solide stable, l'autre bras attrapant les rênes.
J'ai claqué ma langue et Betsy passa par la porte ouverte vers les pâturages. Je me suis arrêté, me demandant quelle direction prendre.
"Allez!"a déclaré Rowan, impatient. «Allez !' répétait-il. C'était incroyable. 
Je demandai :«Pour l'étang? Ou dans les bois? 
"L'Étang !"
Je n'avais jamais connu de conversation avec Rowan comme ça.
 
Une fois à l'eau, nous nous sommes arrêtés à nouveau. Un héron se tenait à l'autre bout de l'étang. Il nous regardait nerveusement, puis battit ses grandes ailes et a décollé.
« Héron», a déclaré Rowan spontanément. Il devait l'avoir reconnu des livres ou des vidéos de la faune. Mais encore une fois, ce genre de commentaires sur son environnement était nouveau - totalement nouveau. Pouvant à peine croire ce que j'entendais, je me suis tourné vers Betsy.
«Allons-nous revenir à l'étable ou à la maison?
"Retour à la grange!" 
 
Était-ce une simple répétition ou une directive réelle ? Nous sommes partis en direction de la grange. Puis une idée me frappa. Rien de sûr, mais. . .
«On marche ou on galope? 
"Galope !"
 «OK je frappais des talons les flancs de Betsy. Pris par surprise, elle recula sur ses pattes de derrière, puis partit en flèche vers l'avant.
Rowan hurlait, se cramponnait à moi et se mit à rire...moi je priais Dieu pour que Betsy ne trébuche pas... Quelques secondes plus tard, nous sommes arrivés à la grange, le rire Rowan décollait les murs.
"galope encore !" il m'a ordonné. Je pouvais à peine le croire, mais nous sommes reparti alors avec Betsy pour un vol en avant...
»Betsy arrête», a déclaré Rowan. Puis, tout à fait spontanément: "C'était amusant!"
 
 
 »Betsy est fatiguée maintenant. Nous allons lui donner un bain avec le tuyau.. Ensuite, nous allons lui donner un peu de nourriture"
«Donnez un peu de nourriture Betsy!" Rowan se met à rire,sautant sur place.
Avant de la mettre dans sa stalle pour la nourrir, j'ose une dernière suggestion.
«Donne Betsy une étreinte pour dire merci de nous avoir laissé la monter.
Sans hésitation, Rowan a ouvert ses bras et serra la tête de Betsy, qui pendait assez bas pour lui permettre d'atteindre. Puis il lui donna un baiser.
Comme il l'a fait, une expression de douceur extraordinaire s'empara d'elle - un certain ramollissement de l'œil, une bienheureuse demi-fermeture de la paupière avec son longs cils noirs.
Quelque chose se passait entre eux, une communication directe auquelle je savais - cavalier passionné que j'étais - ne pas avoir accès.
 
 
A partir de ce jour-là le germe d'une idée a commencé à germer dans ma tête et une fois là, a refusé de bouger. Pourrait-il y avoir un moyen de combiner les deux seules choses qui avaient jusque-là aidé mon fils: chevaux et guérison chamanique?
 
Y avait-il un endroit dans le monde dont la culture pourrait combiner chevaux et guérison ?
Mongolie. L'endroit où, il y a 6.000 ans, le cheval avait d'abord été domestiqué. Un pays où, Je lis maintenant, le chamanisme, avec le bouddhisme, est la religion d'Etat.
 
Et si nous amenions Rowan là? Montez à cheval à travers cette vaste prairie originelle, allant de guérisseur en guérisseur, de chaman en chaman? Et si l'autisme de Rowan, au lieu d'éteindre nos vies, au lieu de signaler la fin de toutes les aventures, de tous les amusement, était au contraire la porte d'entrée de la plus grande aventure de tous? 
 
«Non», a déclaré Kristin, quand je lui ai parlé de mon idée. Absolument pas. Je ne peux pas croire que tu peux même suggérer une telle chose! t'es fou!"
«Peut-être que c'est le moment de faire quelque chose de fou, répondis-je.
»Rupert! Nous avons un enfant autiste. Et tu penses vraiment prendre l'avion pour la Mongolie, monter sur les chevaux et aller de chaman en chaman? Je suis censé étudier sérieusement cette question ?"
Au lieu d'abandonner,j'ai commencé la planification. J'ai contacté des chamans et une correspondance avec un guérisseur sibérien qui m'a parlé des effets bénéfiques de se laver dans les eaux sacrées de la Mongolie.
J'ai trouvé un jeune documentariste nommé Michel qui a offert de nous accompagner pour filmer le voyage, si nous décidions d'aller de l'avant avec le plan.
J'ai contacté un tour-opérateur en Mongolie, un homme appelé Tulga qui se spécialise dans les voyages inhabituels, pour lui demander s'il pouvait savoir quels chamans nous pourrions aller voir et s'ils pensaient qu'ils pouvaient aider un garçon comme Rowan.
 
Peu à peu, lentement, un plan a commencé à prendre forme. Kristin déplacé de "Pas question" à "On verra".
"L'enfer! dit-elle un soir, me trouvant penché sur l'ordinateur, obsessionnellement tapant les noms des lacs de Mongolie dans Yahoo et Google. «Tu vas vraiment le faire, n'est-ce pas?
 
Le lendemain matin, il y avait un courriel de Tulga disant que si je voulais, il pourrait apporter son propre fils sur le voyage avec nous. Il avait été bien réfléchi, écrit-il, et il semblait que les deux garçons pourraient s'entendre. J'en doutais. Rowan n'avait jamais fait un ami et ne pouvait pas communiquer avec d'autres enfants.
Kristin lut l'e-mail par dessus mon épaule. «Très bien, Ru, dit-elle. «Je vais venir. Je ne sais pas comment nous allons le faire fonctionner. Mais je serai là. Ce qui ne tue pas rend plus fort, non? Elle se mit à rire. «Qui sait, peut-être les chamans pourront le former à aller aux toilettes!"
Le premier obstacle majeur venait d'être effacé. Nous partions en  Mongolie.
Il faut ajouter que face à une telle difficulté, les fragilités du couple remontent à la surface. Les journées d'un enfant autiste sont peuplées de colères et de rage qui laissent impuissant son entourage. Kristin et moi avions besoin de nous échapper pour évacuer la pression.
 
Nous vivons au Texas, en pleine campagne, nos familles sont loin et ne peuvent pas prendre le relais. Alors nous avons décidé qu'un jour par semaine, l'un irait faire un tour en ville pendant que l'autre serait le baby-sitter. Cette organisation nous a permis de survivre au quotidien, mais ce qui a vraiment sauvé notre couple du désespoir, c'est le voyage en Mongolie.
Exactement comment j'avais imaginé notre arrivée en Mongolie, je ne sais pas. Direct de l'avion à la steppe, je suppose, avec des chevaux sauvages qui nous attendent, sourire nomades acclamations, bovins, chèvres et de yaks qui font une sorte de numéro de Broadway en arrière-plan et les loups et les ours qui accompagnent au saxophone et trombone.
Certainement pas assis dans une chambre d'hôtel de second ordre dans la vilaine cicatrice de capitale de la Mongolie, Oulan-Bator, en essayant de déterminer où sur Terre j'ai pu trouver une idée pareille pour mon fils autiste de cinq ans.
 
La première sortie fut juste un court voyage à la montagne, où neuf chamans étaient en attente de nous rencontrer dans une vaste étendue de prairies. Certains des chamans étaient des hommes, des femmes, et chacun occupé à faire leurs propres préparatifs pour la cérémonie.
Au menu, entrailles moutons 
Mes doutes et mes craintes sont remontées à la surface à nouveau lorsque Tulga, notre guide anglophone, m'a présenté au président de l'association des chamans de la Mongolie. L'homme qui se tenait en face de moi avait une poignée de concassage et sentait la vodka. Étais-je tombé dans un nid de charlatans?
«Il n'est pas bon avec de nouvelles personnes, murmurai-je à Tulga comme il m'a demandé de lever Rowan prostré à terre. Murmurant des mots de réconfort pour mon fils, je l'ai passé au guérisseurs - autant que vous pouvez «passer» d'un coup de pied, l'enfant criait à pleins poumons.
Mais une fois dans ses bras, à ma grande surprise, il se calma tout d'un coup - jusqu'à ce que l'assistant du chaman passe une bouteille de vodka, à partir de laquelle elle a pris une gorgée copieuse, puis sans avertissement, cracha le liquide sur le visage de Rowan et le corps. Le résultat était prévisible.
«Gi-Rafe! hurla Rowan, «Je dois y aller à la mai-son!
Le second chaman sorti une sorte de harpe et se mit à jouer un air étrange. Puis il y a eu plus de crachats plus de vodka. Rowan a crié comme s'il avait été torturé pendant un moment avant de se re-calmer instantanément à nouveau.
 
Quatre chamans étaient debout sur une ligne, tourbillonnant au son du tambour, glisssant dans leur transe.
Rowan eu un profond rire pétillant, et à ce moment je savais qu'il était OK. En fait, non seulement OK - Je savais qu'il avait embrassé la situation et était, à un certain niveau, en paix avec cette cérémonie de fous.
un chaman, après avoir tournoyé, chanté et joué du tambour avec autant d'énergie que les autres,s'approcha près de Rowan, ses mouvements devenant plus silencieux - doux et lents. Mon fils redécolla sur un de ces fous rires à gorge profonde.
Après la cérémonie, pour la première fois de sa vie, Rowan jouait avec un autre enfant. «C'est mon garçon, Tomoo.dit Tulga  «C'est Tomoo? J'avais complètement oublié que lors de notre correspondance par courriel avant le voyage, Tulga avait dit qu'il pensait que ce serait une bonne idée d'apporter son six-année-vieux fils le long. Je pensais que c'était une mauvaise idée, et maintenant j'étais tort - un grand moment.
De retour dans la chambre d'hôtel ce soir-là Tulga nous a donné des rapports des chamans sur l'état de Rowan. Aujourd'hui, la guérison a été un succès, disent-ils, et ils étaient heureux que nous avions l'intention de visiter les gens de rennes dans l'extrême nord du pays. Ceux-ci étaient les plus forts de tous les chamans mongols. Nous sommes donc partis en vaste intérieur de la Mongolie, en échangeant notre chambre d'hôtel pour les tentes et nos vans pour chevaux. Un groupe de nomades quelques heures de route d'Oulan-Bator avait convenu avec Tulga de nous prêter des chevaux, et de là, nous avons commencés une randonnée d'une semaine en selle pour trouver les rennes.
 
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Le guérisseur avait un de ces visages qui se empreinte sur l'esprit, sensation de brûlure dans la mémoire. Peut-être 60 ans, mais fort et en forme. Nez cassé, petite moustache, les yeux fixés presque trop écartés ci-dessous un front beaucoup d'arbres. 
Lourdes paupières. Il fumer une roulée et nous regardait avec un regard perçant, à travers le tipi faiblement éclairée. Il a parlé, les mots que je ne comprenais pas, sa voix un peu rude, s'essoufflant en une toux.
C'était Ghoste: le plus puissant des chamans de la Mongolie, un homme pour lequel nous avions traversé la moitié du monde et ensuite parcouru pendant des jours les plaines à cheval pour le voir. Serait-il capable de faire quelque chose pour mon fils autiste?
 «Il dit qu'il va aider le garçon, dit Tulga, notre traducteur. «Mais il sera cher. Il s'arrêta, paraissant nerveux. «500 $."
J'ai été surpris. «Dollars américains»? Un rire mal à l'aise. «Oui. Je pense que c'est beaucoup. J'ai regardé le chaman.
Avant de quitter la Mongolie Oulan-Bator, la capitale pour voyager dans l'intérieur du pays  j'avais justement pris cette somme en monnaie locale pour les imprévus. Nous ne l'avions pas utilisé. Maintenant, on nous demandait ce montant exactement.
«Bien sûr, dis-je. «Dites-lui, pas de problème." Une partie de moi a été pris de court par la demande. (Bien que j'ai découvert plus tard que l'argent a été partagé entre plusieurs éleveurs de rennes familles, et serait utilisé pour aider chacun d'entre eux.)
Le chaman a pris certaines herbes séchées, qu'il a placé sur la plaque chauffante d'un poêle à bois incandescent, la fumée et le parfum remplissant les ténèbres de la yourte.
Puis il se mit à genoux en face de Rowan, qui était assis sur les genoux de Kristin, et commença à le taper doucement avec la branche brûlée. Rowan a commencé à crier. Un moment plus tard, il était calme, riant, essayant d'attraper les herbes .. l'homme lui donna une tape sur la tête, le cou et les épaules. "Peux-tu sentir ça?"  me déclara Kristin dans un souffle
"Non" J'ai gardé ma voix faible. "Quoi ?" " Pins et aiguilles. Dans tous mes bras. Vraiment fort. Tu ne peux pas sentir quoi que ce soit?"
"Non"
Le chaman arrêta avec les herbes, se tourna vers Tulga, et lui a posé quelques questions. Tulga traduit. «Il veut entendre l'histoire de Rowan -. Chez vous»
Alors nous lui avons raconté. À propos de l'autisme en essayant de décrire comment c'était d'avoir un enfant qui paraissait pas entièrement là, les tempêtes de feu neurologiques qui passaient bien sûr à travers son corps, les accès de colère, l'impossibilité d'apprentissage de la propreté, même s'il était presque six ans, le sentiment d'être complètement exclu de sa vie.
 
 
 
 Nous lui avons parlé de Betsy, et la connexion étrange entre elle et notre fils. Comment Betsy, de toutes les choses que nous avions essayé, orthodoxes ou non, avait semblé être la chose qui avait affecté le gamin le plus fortement.
 
Le chaman dit, par Tulga: «Ce soir, je vais faire un voyage. Pour l'Amérique, d'où vous venez. Pour travailler avec Betsy, le cheval, parce qu'elle est son protecteur. Ce soir, il vous faudra observer comment Rowan va dormir. Et demain, me le dire. Si vous remarquez quelque chose d'inhabituel, ou rien du tout. Puis, demain soir je vais travailler sur lui. Vous devriez aller maintenant."
 
Et nous sommes donc allés, retournant dans l'obscurité, Rowan sur mes épaules, essayant de sentir notre chemin jusuq'à l'endroit où nous avions planté nos tentes. Les étoiles et la lune étaient cachées par les nuages. Nous avons dormi  au sommet de la montagne, à la fin d'une longue journée, se demandant ce qui allait arriver.
À l'aube, j'ai entendu crier Rowan. Mon cœur se serra.
«Peut-être qu'il a besoin de faire pipi, je me demandais,sortant avec lui hors de la tente. J'avais raison. Mais quand pourra t il enfin y  aller comme un enfant normal? Serons-nous toujours avoir à déverrouiller la cause de tous ses accès de colère ? Combien de temps pourrons nous ma femme et moi le supporter?
Je l'ai ramené à la tente. Dieu, mais qu'il faisait froid là-haut, même si c'était l'été. Rowan, lui,  dormit plus longtemps qu'il n'en a jamais eu dans sa vie, un record de 14 heures.
Le lendemain soir, la tente du chaman était comme elle l'avait été auparavant, plein de gens assis autour de la lueur d'un poêle.
 
Le thé au lait de rennes était servi, et le chaman, Ghoste, a demandé comment Rowan avait dormi. Nous lui avons dit - la première partie de la nuit à poings fermés, puis une détresse au réveil à l'aube, puis de nouveau à dormir le plus longtemps que nous ayons jamais connue. Nous lui avons également parlé d'un rêve Kristin avait eu à propos de Betsy.
Ghoste hocha la tête au fur et à mesure de la traduction, puis se leva. La pénombre éclairée par des bougies et la lumière du fourneau le faisait apparaître presque comme une silhouette de rêve, il a alors mis un lourd manteau qu'une femme l'a aidé à enfiler.
 
Ghoste a ensuite tendu la main pour une coiffure et un masque, fait de faucon ou de plumes d'aigle. Comme il le mit sur sa tête, cachant son visage, se transformant en quelque chose de pas tout à fait bête, pas tout à fait humain, Rowan - qui avait été assis tranquillement exceptionnellement - a dit: "Wow! Regardez! Regardez ça! Un faucon. Un faucon dans la maison!
Tulga traduit pour le vieil homme, et un grand sourire a fait le tour du cercle.Le chamin prit son grand tambour rond et recouvert de fourrure. Tout à coup, il semblait massif, une transformation complète. Un moment solennel.
«Je suis un bébé éléphant! cria Rowan, de se mettre à quatre pattes et marchant de long en face de l'endroit où se tenait le chaman, impassible. "UURWUUUURRR!".
 
Ghoste, tranquillement, doucement, puis plus fort, a commencé à taper sur son tambour.
Rowan s'arrêta pour écouter. «Regardez, il est batteur. Le chaman est tambours! Il eut un petit rire. «Bébé éléphant! Et autour des jambes de Ghoste il fila, trompetant fois de plus, en riant d'une oreille à l'autre.
Le tambour continua, de plus en plus fort, plus rapide, Ghoste tourbillonnant tout à coup, ses pieds en évitant instinctivement Rowan de la même façon un cheval évite instinctivement un cavalier tombé sur le sol. 
J'ai alors saisi le gamin et l'amena sur mes genoux. La roulements de tambours a cessé.
Ghoste chantait puis aboya un ordre. Une main - il était difficile de voir qui dans l'ombre - lui a offert un petit bol peu profond. Il se pencha et tendit vers Rowan. Je pouvais voir qu'il était rempli de lait de renne.
«Bonne chance, pensai-je en tandis que Rowan, jusque là calme dans mes bras tressaillit et jeta au loin le bol tendu.
 
Ghoste se pencha, fixa l'enfant, puis ramassa le bol, le remis à une femme dans l'obscurité et reprit sa danse. Il s'arrêta brusquement, posa son tambour, ôta sa coiffe, se pencha et offrit de nouveau le bol à Rowan. Enchanté, Rowan tendit la main, la prit.
Le rituel était terminé. Nous ne le savions pas. Mais un moment ou deux après Ghoste repoussa sa coiffe en arrière, haussa les épaules, enleva le manteau du chaman, s'assit et fouilla dans sa poche pour une cigarette. Il a dit quelque chose dans le cercle des visages et éclairé.
 
«Il dit que c'est fait", a déclaré Tulga. J'ai alors regardé Rowan, roulant joyeusement autour sur le tapis à mes pieds. C'est tout? Kristin et moi , on s'est regardé l'un l'autre. Ghoste se mit à parler de nouveau.
 
«Il y a certaines choses que vous devez savoir avant de vous diriger en arrière,« traduisit Tulga.
«Tout d'abord, Rowan doivent avoir ceci, dit Ghoste en me donnant trois petites pierres. 
«Prends-les à la maison et ajoutes en quatre autres qui viennent de votre propre place et mettez les sous son oreiller pendant la nuit.
«OK, je pris les pierres et les cachais dans une poche de mon manteau. «Pourquoi le nombre sept?
Pas de réponse. 
Il ajouta: «Chaque année, à partir de maintenant jusqu'à ce qu'il soit neuf ans, vous devrez faire au moins un rituel bien comme ça. N'importe où, mais toujours avec de forts chamans.
«Je vois». Il parla alors  de sa conviction que Rowan deviendrait un jour un chaman, lui aussi.
«Et maintenant, il dit que nous devrions aller, dit Tulga, en se levant. 
Comme nous étions à mi-chemin de la porte, Ghoste dit quelque chose de plus. »Il dit. . . Tulga l'air nerveux. »Il dit que oui, Rowan deviendra progressivement de moins en moins autiste jusqu'à ce qu'il soit neuf ans. Après cela, vous, Rupert, vous devrez prendre le relais de Betsy comme son principal protecteur.
 
«Qu'est-ce que ça veut dire exactement? J'ai interrompu.
Tulga dit: «Je ne sais pas trop. Je suis désolé. Mais il dit aussi les mauvais comportements, les trucs qui vous rendent fou, vous savez, les problèmes de toilette, les crises de colère. ça va s'arrêter là. 
«Maintenant? Demandai-je. 
«Oui, répondit-il.
«Maintenant, comme aujourd'hui, maintenant? 
Tulga relaya la question, Ghoste hocha la tête. «Maintenant. A partir d'aujourd'hui. Oui.
Kristin et moi avons regardé l'un l'autre tout à fait muet.
Effectivement, 30 heures après, Rowan alla de lui-même aux toilettes pour la première fois de sa vie.
"Oh mon Dieu!" a déclaré Kristin. «Je ne peux pas y croire! ' J'ai hurlé. «C'est comme regarder l'Angleterre gagner la Coupe du Monde! «Incroyable, j'ai entendu murmurer Tulga pour lui-même.
Nous sommes rentrés à la maison avec un enfant complètement différent.
À notre retour au Texas, deux événements se sont produits, comme les chamans nous l'avaient prédit : Rowan est devenu propre et il a pu monter seul à cheval. Il n'y a pas de mots pour décrire le bonheur que nous avons ressenti.
Pour le sixième anniversaire de Rowan, quelques mois après son retour de la Mongolie, il y avait tant d'amis que nous avons dû organiser une fête propre - son premier parti d'anniversaire jamais - pour toute une ribambelle d'enfants.
Kristin et moi avons été en mesure de reprendre notre vie amoureuse. Avec l'arrivée du jeu dans la vie de Rowan est venu l'arrivée des baby-sitters dans le nôtre, qui nous a permis de prendre des soirées ensemble.
La révélation de me retrouver assis à une table de restaurant de ma femme, si belle encore, en regardant dans ses yeux marron foncé - si sombres qu'ils en sont presque noirs, avec ces petites lumières qui dansent dans leur centre - est exactement cela: une révélation. Il y avait si longtemps.
 
Plus besoin de penser à 100 pour cent à Rowan et son autisme. Nous avons le temps de penser à nous - l'un des cadeaux de la reprise de Rowan. La reprise est un mot trop fort? Peut-être la guérison, c'est mieux.
 
 
Rowan a huit ans aujourd'hui, et est encore autiste - son essence, ses nombreux talents, sont tous liés avec cela. Il a été guéri de dysfonctionnements terribles, son incontinence physique et émotionnelle, ses effondrements neurologiques, son anxiété et l'hyperactivité. 
Toujours autiste, « c’est son essence », mais débarrassé de ses souffrances. « Il ne sera jamais guéri de son autisme, et je ne voudrais pas qu’il le soit, conclut Rupert. Ce serait se fourvoyer. Pourquoi ne pourrait-il pas nager entre deux mondes, comme un migrant entre deux cultures ? Apprendre les compétences nécessaires à survivre dans celui-ci, tout en conservant la magie du sien. » 
 
Rowan continue d'apprendre les compétences nécessaires pour se baigner dans notre monde, tout en conservant la magie de son rêve.nous avons retenté l'aventure en 2008 chez les Bushmen, en 2009 chez les Indiens navajos.
 
À chaque voyage, Rowan a mûri et progressé. Cet été, nous partons tous les trois au nord de l'Europe, chez les Sami, les hommes-rennes.

01/06/2013
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LE REGARD DES AUTRES PAR : Autisme infantile

Le regard des autres

kids On Car (photo: malias) La plupart des gens nous fixent du regard lorsque Matthieu n’agit pas comme il « devrait ». Quand certains lui adressent la parole, je me dois de leur expliquer pourquoi mon fils ne pourra pas leur répondre, mais cela ne me gêne pas. Ce qui m’ennuie le plus, c’est n’est pas de devoir subir les regards curieux, mais au final ceux, mauvais parfois, des gens que l’on croise.

C’est encore plus difficile encore lorsque les gens ne remarquent pas la différence, le handicap de mon fils. Parce qu’ils ont tendance à le traiter comme un malotru, et à me regarder comme une mère indigne qui élève mal ses enfants.

Une fois, nous revenions d’une séance avec le pédopsychiatre, et une dame d’un certain âge était en train de garer et d’accrocher sa mobylette à un plot devant notre porte. Matthieu n’a pas pu s’empêcher de toucher la mobylette au passage. Pas fort, il n’a rien abîmé, il a touché du plat de la main sans faire de pression, mais cette dame l’a chassé plus loin comme s’il lui avait cassé son véhicule. Je l’ai regardée un peu effarée qu’on puisse envoyer balader un enfant aussi facilement, et je n’ai rien su dire sur le coup.

Matthieu est donc plutôt allé toucher une voiture garée juste à côté, avant que je puisse l’arrêter. La dame a lancé à mon intention un « Mais il est pénible, il touche à tout ce gosse! » très aggressif. Je suis d’accord qu’il vaut mieux éviter de toucher des objets qui ne vous appartiennent pas, mais en même temps ce n’est qu’un petit garçon, et même pour un neurotypique je pense qu’un peu de patience n’aurait rien gâché. De plus, il n’a rien abîmé.

Il a fallu que je lui réponde « Il est handicapé, madame, il ne le fait pas exprès ». Je répète régulièrement à Matthieu de ne pas toucher les voitures, mais si vous avez un enfant autiste vous savez comme moi que leur faire respecter les règles n’est pas toujours évident.

La dame, piquée, m’a répondu « Ah, eh bien ça ne se voit pas! » – le handicap de mon fils est « invisible », j’en suis bien consciente, mais tout de même… Je ne me souviens plus mot à mot de ce que je lui ai dit, mais c’était quelque chose dans les lignes de « ça ne vous donnait pas le droit d’être aussi aggressive ».

Les gens, quand ils n’ont pas été confrontés au handicap dans leur vie, ne se rendent pas compte du mal qu’ils peuvent faire. Quand on les mets au pied du mur, certains sont penauds et s’excusent, et d’autres continuent à agir aussi mal que la première fois. Pour être vulgaire, j’aurais envie de dire, en pensant à cette dame tout particulièrement, que certaines personnes sont c*nnes, et que ça ne se voit pas non plus… jusqu’à ce qu’elles ouvrent la bouche!


16/01/2012
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