Mallory voué à l\'exil l\'enfermement

                                                                                                                                               Mennecy, le 25 Octobre 2011

Voué
A L’EXILE OU L’ENFERMEMENT ?

Monsieur Sarkozy Nicolas Président de la République.

C’est avec une vive inquiétude
que je tiens à vous faire part de la situation des autistes en France et en
particulier à celle de mon fils Mallory. Voici le résumé d’un article publié
par la journaliste Isabelle Eustache en 2001 qui rend compte assez bien du
problème : 

L’autisme touche plus de cent
milles personnes en France dont 20 000 adultes. Des efforts ont été réalisés
ces dernières années dans la prise en charge des enfants. Malheureusement,
il reste encore beaucoup trop à faire pour les autistes plus âgées car dès
l’adolescence, ils doivent quitter le centre d’accueil pour enfant et chercher
une place dans un établissement adapté lesquels n’existent pratiquement
pas ! Cette situation dramatique a entrainé l’internement de 2 000 à
3 000 adultes autistes dans des hôpitaux psychiatriques lesquels ne sont
absolument pas adaptés à leurs besoins. Environ autant accèdent à des
institutions spécialisées mais près de 3 000 d’entre eux doivent immigrer
vers des établissements en Belgique ! Les autres, c’est à dire 20 000
autistes adultes, plus de la moitié, faute de mieux, sont contraints à rester
dans leur famille sans encadrement et sans soins spécialisés. Comme vous pouvez
le constater, il y a dans notre pays une situation alarmante liée au manque de
moyens déployés pour les autistes. Selon l’association Autisme en France,
depuis le lancement du « plan autisme » par Simone Veil en 1995,
seules 824 places en 5 ans auraient été crées dont 459 pour les adultes alors
que les besoins réels se chiffrent en milliers. Les listes d’attente sont
interminables, les établissements réservent en priorité leurs places aux
patients de leur département et de plus, certains refusent d’ouvrir leurs
portes aux malades dont les troubles du comportement sont trop importants ou
pire encore les exclus en cours d’année. 

Monsieur Le Président, si je
m’adresse à vous, c’est parce que malheureusement rien a changé depuis 2001.
Les associations ont constaté que les efforts tendent surtout vers
l’application de la méthode ABA dédiée aux enfants. C’est un pas bien-sûr, mais
le sort des adultes est confronté à une impasse : soit ils sont voués à
l’exil quand ils trouvent de la place en Belgique avec un éloignement du cercle
familial, soit ils sont voués à l’enfermement dans des hôpitaux psychiatriques
parce qu’il n’y a pas dans les centres français d’accompagnements spécifiques à
certains troubles dont souffrent un grand nombre d’autistes.  Aujourd’hui la Belgique, qui était pendant un
temps l’Eldorado des centres pour autistes, ferme ses portes aux français par
manque de place. Ce qui rend la situation encore plus difficile, c’est qu’il
n’y a aucun système d’accompagnement à domicile pour les autistes français qui
vivent avec leur famille. Le manque d’institutions, de foyers et de lieux de
vie en France et la surcharge en Belgique engendrent des situations tragiques.

C’est dans ce contexte, Monsieur
le Président, que j’attire aujourd’hui votre attention sur ce drame national
qui touche tant de famille pour faire appel à votre haute bienveillance en tant
que mère d’un jeune autiste adulte de  22
ans.

En effet, mon fils Mallory est
maintenant interné depuis plus de 2 ans dans un hôpital psychiatrique. Ce n’est
pas sa place et nous le savons tous. Depuis, déprimé par cet enfermement, son
état s’est aggravé et continu à s’aggraver de jour en jour. Il a perdu 30 kg en
un 6 mois. Il pesait 85 kg à son entrée en Février 2009 aujourd’hui il pèse 47
kg. Son état physique et mental se dégrade de manière très inquiétante. Tous
les progrès qu’il avait faits ces dernières longues années sont en régression.
Tout ce qu’il a appris avec moi avec le soutien des institutions spécialisées
destinées aux enfants est en train de se volatiliser. Tout ce long travail
d’apprentissage, de patience, de persévérance, car il en faut beaucoup avec un
enfant autiste, est aujourd’hui en train d’être détruit. Et plus le temps
passe, plus l’enfermement devient un poids et plus il s’enfonce lui aussi dans
l’isolement qui caractérise sa maladie alors que nous avancions si bien avant
qu’il rentre dans un hôpital psychiatrique.

Monsieur le Président, il en va
de sa vie et de son évolution si rien n’est fait très rapidement et j’ose
encore espérer que notre état français saura prendre en compte cette situation
pour donner aux autistes le respect et la dignité que tout être mérite. J’ose
espérer que notre pays fasse de mon combat le sien également et celui de tous
les parents d’autistes. Que ferons-nous de nos adultes malades lorsque nous
serons devenus des parents trop vieux. La psychiatrie ne peut pas offrir
l’unique solution.

Aujourd’hui, dans l’attente que
la situation générale change, que les familles concernées au quotidien puissent
avoir les moyens nécessaires pour faire intervenir un personnel spécialisé à
domicile et des soignants ou que des centres ou lieux de vie puissent être mis
en place, je vous implore, Monsieur le Président, de m’aider à trouver une
solution plus viable pour mon fils Mallory, de nous aider sur la prise en
charge d’une institution et d’y trouver une place. En effet l’hôpital
Barthelemy Durand a Etampes et la psychiatre ont envoyé 20 dossiers, 1 seul
nous a répondu par l’a négatif. Les soignants ainsi que Me Baraud psychiatre
qui suit mon fils, considère que cela fait trop longtemps que Mallory est là,
que ce n’est effectivement pas sa place d’autant plus que personne n’ai formé
sur la prise en charge des autistes et aucun moyen n’ai donné au service qui
fait de son mieux.

Monsieur le Président, c’est une
mère désemparée qui vient vers vous. Je vous livre ici une infime partie de
l’enfer que nous vivons, mon fils Mallory et moi.

Dans l’attente d’une réponse, je
vous prie d’agréer, monsieur le Président, mes sincères salutations les plus
sincères.

mallory-monblog-com.blog4ever.com

Réponse du chef du Cabinet du Président de la République.pdf(Cliquez içi pour lire)

Le chef du Cabinet Mr Lambert (voir lien ci-dessus) nous à répondu le 28 Novembre 2011.

Il nous assure tout l'intérêt qu'il porte et qu'il n'a pas manqué de le signaler à Madame la Ministre des Solidarités et de la cohésion Sociale, ainsi qu'au Préfet de l'Essonne.

Jusque ce jour nous n'avons eu de nouvelle ni de l'un, ni de l'autre, aucune prise de contact.

Nous sommes donc décidé à poursuivre notre action, nous constatons que  ni l'urgence de la situation est prise en compte, nous ne pouvons accepté une telle légèreté face à l'urgence. Nous attendons des actes concrets. 2 ans d'enfermement c'est déjà trop pour un autiste sans un accompagnement spécialisé, même si nous constatons que depuis que la lettre à été publié sur les liens sociaux, les soignants de l'hôpital essai de plus en plus d'aider Mallory à sortir de son isolement, sans aucune formation lié aux troubles du comportement. Nous les remercions et les encourageons au passage sur leurs efforts. Ce n'est pas du réconfort que nous cherchons mais de vraies solutions, je le répète les hôpitaux psychiatriques ne sont pas la solution! des prises en charges spécifiques à l'autisme, du personnel formé et des lieux pour les accueillir pérennisera leur indépendance.