Mallory voué à l\'exil l\'enfermement

L'insertion de l'adulte autiste

L'adolescence est une période avec des changements corporels importants, c'est une période de mutation qui conduit souvent douloureusement vers l'âge adulte. C'est également une période angoissante pour les parents qui n'arrivent pas forcément à trouver une place pour leur enfant et peuvent sauter sur la première occasion venue sans que ce soit la bonne solution… Quand le jeune n'est pas évacué pour cause de limite d'âge !

L'adolescence est une période particulièrement difficile à affronter pour les jeunes autistes.

"On peut tenter de les maintenir en milieu scolaire traditionnel"
 

Les enfants autistes restent profondément anxieux et ceci tout particulièrement lorsque leur angoisses n'ont pas été travaillées lorsqu'ils étaient plus jeunes. "Ils peuvent alors entrer dans un état psychotique ou obsessionnel, souligne Marie-Dominique Amy. Du coup, ils peuvent se réfugier dans des comportements stéréotypés, des rituels."

La prise en charge de l'adolescent
 
Alors quelle prise en charge pour l'adolescent ? Le Dr Jacques Constant, responsable de la création d'un Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) dans la région de Chartres nous explique comment se déroule la transition entre l'enfance et l'adolescence : "nous faisons passer au jeune un test d'évaluation de ses possibilités personnelles et de ses intérêts (AAPEP). Cela sert de base à une discussion réaliste. Ce bilan crée une situation de réévaluation des ressources de tous à une période où c'est plutôt le sentiment de dévaluation qui prévaut. Le projet du Sessad est d'accompagner l'adolescent et sa famille dans cette période, afin de permettre au jeune de continuer son évolution à son rythme.(...) Lorsque les déficiences communicationnelles peuvent être compensées, on peut tenter de les maintenir en milieu scolaire traditionnel, toujours avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS)."

Insertion dans le monde professionnel
 
L'objectif principal de la prise en charge autistique est de fournir à l'enfant ou l'adolescent autiste tous les éléments pour qu'il puisse disposer d'une certaine autonomie, pour mieux communiquer avec son environnement et avoir un semblant d'insertion sociale. Ainsi, à l'adolescence, à la fin de la prise en charge globale, comme c'est le cas durant l'enfance, une réévaluation complète de la personne est réalisée, pour faire un bilan sur ses capacités, ses aptitudes, ses ressources, etc.

"L'autisme nécessite un suivi à vie, quels que soient les progrès effectués par la personne"
 

"Le fait que Victor ait été intégré dans un environnement scolaire "normal" a contribué pour beaucoup à la construction de sa vie sociale, car il en a une ! Même si ça n'était pas gagné au départ, il s'entend mieux avec son frère et a quelques petits camarades avec qui jouer. Même si, bien sûr, ça n'est pas lui qui va réclamer de jouer avec eux ou d'aller les voir", confie Cathy.

Pour la prise en charge de l'adulte autiste, selon le cas, on proposera un accompagnateur ou alors une insertion dans un Institut médico-éducatif (établissements qui accueillent les enfants et adolescents atteints de déficience mental).

Un suivi sur le long terme
 
Les personnes qui intègrent les centres d'aide par le travail (CAT) arrivent parfois très bien à s'adapter à la tâche qui leur incombe. Par exemple, les autistes n'ont aucune difficulté à effectuer des tâches répétitives et monotones comme c'est le cas dans le travail à la chaîne. Là encore, il faut veiller à former le personnel d'encadrement aux spécificités liées à l'autisme. De manière générale, l'autisme nécessite un suivi à vie, quels que soient les progrès effectués. Même ceux qui disposent d'une autonomie partielle sont toujours encadrés par une équipe pluridisciplinaire et des aides médico-psychologique (les AMP) qui sont généralement peu qualifiées pour les autistes.

Pour Cathy, la mère de Victor, "deux problèmes majeurs entachent la prise en charge à l'âge adulte des autistes : les structures d'accueil sont le plus souvent trop grandes et trop fermées sur elles-mêmes, c'est-à-dire qu'elles n'encouragent pas l'insertion sociale des adultes autistes. Cependant, il existe un certain nombre de structures à taille humaine qui encouragent les autistes à travailler grâce à des accords avec les entreprises de la région : ils sont souvent employés à l'usine ou à la ferme. Il faut trouver des solutions pour qu'ils puissent être employés dans des entreprises."
 

Si l'adulte autiste n'est pas autonome à l'âge adulte, il est accueilli en foyers médicalisés dits foyers de vie ou alors dans des maisons d'accueil spécialisées.
Les dispositifs de soins spécialisés permettent aujourd'hui de répondre à des situations diversifiées, depuis des soins au long cours pour des malades très difficiles jusqu'à des accueils de durée limitée.

Une pénurie de structures d'accueil

Une certaine prise de conscience politique
 
Ce que confirme volontiers Marie-Dominique Amy : "Il y a une réelle pénurie de structures d'accueil adaptées. Il faut absolument qu'il y ait plus de petits foyers, à taille humaine. Il faut toujours continuer à solliciter ces enfants, adolescents et adultes afin qu'ils continuent à évoluer."
 
Le Dr Jacques Constant nuance légèrement en affirmant "que depuis une dizaine d'années (sous l'impulsion de Simone Veil en 1995 et de Jacques Chirac en 2005), il y a un effort politique de création de structures adaptées. Entre mars 2005 et fin 2007, environ 1 000 lits pour enfants et 1 600 pour adultes ont été créés. Par contre, il y a un effet pervers : un certain nombre de centres disposent de places pour accueillir les autistes mais pas assez de personnel qualifié et compétent dans ce domaine. On en revient donc toujours au problème de la formation des professionnels entourant les autistes."

Les différentes structures d'accueil

 Concernant les structures en question, plusieurs options s'offrent aux parents : ils peuvent soit faire suivre leur enfant en hôpital de jour, soit au sein d'un centre médico-social et ce jusqu'à ce qu'ils soient scolarisés. "Jusqu'à ses 4 ans, Victor était suivi en hôpital de jour environ 3 matinées par semaine, il était à la maison le reste du temps. Lorsque je m'occupais de lui, j'essayais d'appliquer les consignes délivrées par les professionnels. Il fallait que je me charge de l'occuper, sans quoi il s'ennuyait. Je l'ai fait travailler avec les moyens du bord et je pense pouvoir dire que cela a porté ses fruits", nous explique Cathy, sa mère. Car la prise en charge ne se borne pas aux simples structures d'accueil, l'enfant doit être stimulé à la maison aussi. "Je lui propose des choix pour les activités, le tiens éveillé en permanence. Il faut maintenir la pression sur son éducation et, jusqu'à présent, cela a fait ses preuves. Il est également très important de lui laisser une certaine marge de manœuvre dans le choix de ses activités car bien souvent, on impose bien trop de choses à ces enfants qui ne réclament pas d'eux-mêmes ce qu'ils veulent.
 
Le suivi d'un autiste ne s'arrête pas à sa scolarisation, il continue tout au long de sa vie pour que tous les efforts faits en amont ne tombent pas à l'eau et qu'il puisse avoir toutes les chances de s'intégrer.
D'ailleurs, existent depuis un peu plus d'une dizaine d'années les Centres Ressources autistes (CRA, il y a en a un par département) où les parents peuvent trouver des informations, un accueil, un soutien dans leurs recherches. Les CRA sont également impliqué dans des Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) et de Classes d'intégration scolaire pour enfants autistes. Les Sessad sont constitués d'équipes pluridisciplinaires dont l'action vise à apporter un soutien spécialisé aux enfants et adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d'éducation. Ils peuvent intervenir sur tous les lieux de vie de l'enfant et de l'adolescent autiste. Le Sessad offre trois types d'action à la demande des familles et des institutions :
» Des interventions sur site d'une équipe mobile qui peut aller au domicile familial ou institutionnel.
» Prise en charge séquentielle dans les locaux du Sessad.
» Des sessions de formation à la demande des professionnels ou des parents.

Nos vœux et remerciements…

Quand nous avons créé ce blog le 18 Novembre 2011 nous ne pensions pas que 2 mois après nous aurions plus de 2 000 visites.

Alors nous voulions vous dire à toutes et à tous venus visiter notre blog,  peu importe les raisons qui vous y on pousser, pour nous cela témoigne simplement que vous n’avez pas été dans l’indifférence de cette différence. Cela nous donnes le courage de continuer à nous faire entendre. Notre petite voix  d’en bas grandie par la solidarité, le soutien dont vous faites preuve chaque jour par vos clics et c’est déjà beaucoup !

Nous sommes persuadées ma sœur et moi que les autistes sont là sur cette terre pour nous enseigner et nous apprendre quelque chose.

 Merci !!

Merci aussi à vous qui nous permettez par vos clics de nous donner ce merveilleux élan d’espoir que vous manifesté ici.

Merci à vos élans du cœur, à vos poussées de sèves, à vos désirs d’être et de créer un monde meilleur et plus juste sans souci de l’impossible.

Merci à tous ceux et celles qui prendront l’initiative dans leur ville ou leur village, sans se soucier du nombre de participants, de créer avec nous cette grande fresque collective en Mars.

Nous vous souhaitons une très belle Année 2012  de simplicités, de joie, d’amour et de courage.

                                                                                                                                              Nathalie et Véronique.

Enfin,bientôt une parenthèse joyeuse pour Mallory.

Nous avions obtenu par la MDPH en Décembre 2011 10 jours financer,l'hôpital voulais plus pour que Mallory profite plus longtemps et avais déposé des dossiers au conseil général,qui à refusé un financement de 3 semaines / 1 mois.

Encore donc quelques formalités et il pourra sortir et aller à Tandem éducadis à Bordeaux rejoindre David qu'il réclame souvent et étais venus le voir à l'hôpital.

Tandem éducadis est un lieu de rupture ou Mallory y a séjourné en alternance pendant plus de 3 ans.

Voici le lien :

http://www.tandem-educadis.com/

Nous avions mis ce texte il y à déjà plus de 3 mois ils nous aura fallut tout ce temps pour attendre l'accord de la MDPH pour cette prise en charge de 15 jours de parenthèse.

Parfois nous avons réellement l'impression que les gens ne comprennent pas l'urgence des situations.

Comment ne pas  pousser des coups de gueules face à cette lenteur.

Les enfants restent là priorité quand aux adultes (je rappelle que Mallory n'a que 22 ans) ils sont délaissés.

Comment ne pas ne pas se mettre en colère face à ses personnes assises confortablement derrière un bureau et qui ne réalise pas que cette lenteur entraîne de la douleur pour les autistes en psychiatrie et également pour les familles.

Cela nous donnent l'impression que tout est fait pour que les parents qui choisissent encore de se battent pour ses adultes autistes, de les abandonner et de les laisser là à leur triste sort.Je comprend combien ont dues baisser les bras face à ses murs.

Je discutais  avec un directeur de centre pour handicapé et il me racontais qu'il lui avais été demandé d'abandonner une jeune ADULTES autiste qu'il avais pris en charge.Elle n'avais pas de famille et venais d'avoir tout juste 21 ans et toutes les administrations se désengageais car l'obligation n'étais applicable que de dans le cadre de la protection de l'enfance et ce jusqu'a 21 ans.

Il s'est mis en colère devant une telle absurdité.Voilà le plus gros combat des familles en plus des places qui manquent dans les institutions.

Ah bien sur ce serrais plus simple si il étais autiste léger sans de gros troubles du comportements!

Nous nous avons décidé de nous battre pour permettre à Mallory et les autres adultes autistes de vivre dignement et ce jusqu'à la fin de ses jours pour que nous familles nous puissions vieillirent l'esprit tranquille et heureux.

Nous sommes dans l'attente encore de la MDPH d'une demande de prise en charge temporaire, Mallory bénéficie d'une prise en charge pour des MAS ou FOYER  à l'année mais nous savons que cette demande  lui permettrais de sortir environs 96 jours par an de la psychiatrie, ce qui n'est pas négligeable compte tenu de la situation. Si cela nous est accordé nous pourrions envisagé des petites bouffées d'oxygènes ponctuelles.Je vous redonnerais bientôt cet article de loi et sa référence. 

Visite Dimanche dernier.

Mallory recommence à mieux se nourrir, quel joie!! Nous sommes allés le promener dans le parc heureux de sortir de sa chambre.

Incident à l'hôpital, Mallory à fait une crise d'épilepsie l'infirmière prévenu n'est venu que 15min plus tard, heureusement que sa maman étais présente et contrôlais la situation.