Mallory voué à l\'exil l\'enfermement

PRISE DE POSITION POUR LES PARLEMENTAIRES


Génération condamnée ?

Génération Condamnée ?              

Nos enfants d’hier sont nos jeunes adultes d’aujourd’hui !

 

Mesdames, Messieurs les parlementaires,

 

 Plus de 20 ans de retard pour la France, pour les questions d’autisme, une situation qui perdure et qui laisse entendre encore aujourd’hui qu’il sera difficile de le rattraper.

Tous ces enfants de l’oubli, ces autistes, ces familles qui se battent, se sont battus pendant de nombreuses années sans soutien réellement constructif et surtout un manque continuel de moyens.

Plus de 20 ANS pendant lesquels de nombreuses familles n’ont pu accéder rapidement à des prises en charges  ou à un  diagnostic,  plus de 20 ans de combats pour faire accepter leur différence. C’est de cette lenteur que résulte aujourd’hui la détresse de jeunes adultes condamnés et pourtant bien vivants.

Condamnés une première fois par la maladie qui les enferme, condamnés par un système trop lourd, condamnés par le dogmatisme des psychiatres,  condamnés par d’interminables discours sur le pourquoi du comment, condamnés par l’insuffisance de moyens et de budgets qu’il est parfois préférable d’allouer au Ministère de la Défense ou d’une prétendue crise économique, condamnés par l’indifférence de cette différence, condamnés par des établissements qui ne veulent pas d’eux, condamnés à l’oubli et ainsi condamnés au déni des (   ) condamnés, condamnés, condamnés,  une liste devenue trop longue et interminable.

C’est insupportable mais pas insurmontable !

Mesdames, Messieurs les parlementaires, dans cette situation l’action est devenue nécessaire, vous  nous connaissez trop bien depuis  plus 20 ans déjà ! Nous ne voulons pas une fois de plus passer dans l’oubli. Nous voulons que nos jeunes adultes puissent avoir un avenir plus clément, des terrains plus fertilespour leur épanouissement.

 

Nous voulons que des fonds soient débloqués  immédiatement afin de créer des lieux pour les adultes. Offrez un futur aux adultes autres que la maison et les institutions ! Financez les lieux que les familles et associations réclament.

Nous voulons  que des professionnels formés aux thérapies comportementales interviennent quotidiennement auprès de nos autistes en psychiatrie ou dans leur famille en attendant que les lieux soient créés ou qu’une place se libère.

Nous voulons plus de transparence sur les dossiers, trop d’établissements spécialisés n’en veulent pas.

 Nous voulons des AVS formés, des fonds, des prises en charges plus rapide afin de pérenniser l’intégration des enfants à l’école.

Scolarisez les enfants en milieu ordinaire. 80% d’enfants autistes non scolarisés ce n’est pas acceptable !

Mettez fin aux traitements psychanalytiques dans l’autisme et financez les initiatives de parents dans les thérapies comportementales. Pourquoi les méthodes psychanalytiques sont-elles remboursées ?

Réformez la formation en psychologie dans les universités !

Faîtes de l’autisme une vrai priorité dans notre pays. Les parents demandent des actes !

Des actes concrets en Avril 2012, les moyens financiers que nous réclamons depuis plus de 20 ans !

Veuillez faire votre devoir pour tenir la promesse faite par notre pays qui est de faire ensemble pour  l’autisme reconnu grande  cause nationale  2012

Nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur l’expression de nos sentiments les plus distingués.

Mallory voué à l’exil l’enfermement et le collectif de soutenons le mur soutenu par Nathalie et Véronique Rouvel


14/01/2012
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Lettre d'une maman au député D Fasquelle suite à ses actions

 

 

Agnès Fonbonne, traductrice, romancière, a 4 enfants, dont un autiste âgé de 24 ans.

 

Montreuil, le 29 février 2012

 

 

Cher Monsieur Fasquelle,

 

C’est avec beaucoup d’émotion que je me permets de réagir à la réponse que vous avez rédigée à l’attention de votre collègue, Edwige Antier, ainsi qu’à la proposition de texte de loi que vous envisagez de proposer.

Je tiens tout d’abord à vous féliciter de votre courage pour cette idée de génie, même si mon objectivité de pauvre mère incestueuse, idiote et pathogène la considère comme furieusement utopiste ! En ces temps de récession, vouloir tout bonnement ôter le gagne-pain d’une corporation entière, aussi bornée que sectaire et malhonnête, me parait de très bon goût, mais je crains que la tâche soit un peu plus rude que vous ne l’envisagez de prime abord. Que vous vous y atteliez avec cette sincérité, cette énergie et ce brin de naïveté qui marquent les plus belles audaces humaines, ne peut que susciter la solidarité de nous tous (surtout toutes !) Respect, donc. Le mien vous est acquis.

 

A l’heure actuelle, vous n’êtes pas sans savoir qu’obtenir un diagnostic d’autisme pour son petit enfant tordu relève du miracle, du hasard, ou du coup de pied au cul gagnant, bref du parcours du combattant, pour les raisons mêmes que nous combattons tous : la mainmise du lobby psykk (pardonnez cette triviale expression) sur l’orientation des nouvelles familles, qui ignorent encore tout de la pieuvre maléfique dans les pattes desquelles elles viennent de tomber, parasitée par l’embrigadement analytique de la majorité de la pédiatrie française (quand ce n’est pas déjà celui de la sage-femme) et de l’ignorance des médecins généralistes de « famille », qui, s’ils ne sont pas encore enrôlés, hypo ventilent à l’idée d’annoncer la misère sans nom qui attend, à coup sûr, leurs patients effondrés.

 

Toutefois, je reste convaincue que la force sera avec vous lorsque il faudra affronter la meute et défendre votre projet, afin que nos chères têtes blondes et mal faites envahissent l’école de la République et bénéficient enfin de prises en charge éducatives adaptées, libérées à jamais du dogme austro-jurassique.

 

Malgré tout, je sens monter une légère angoisse dès qu’il s’agira de l’avenir de nos vieux Totos. Ils sont légions, ayant traversé l’enfance et l’adolescence comme des zombies, brisés par les errances diagnostiques, le manque de lieux adaptés, élevés comme on a pu, par des parents épuisés et désinformés, qui ont baissé les bras après avoir été ballottés pendant des années. Ces adultes là ne figurent pas dans les rares dispositifs existants. Ils sont confinés dans les établissements psychiatriques, confits dans leur autisme et gavés de neuroleptiques retard tandis que le personnel soignant guette l’émergence du Désir... On en trouve encore beaucoup, restés à la maison, à 30 ans, 40 ans, sans prise en charge adaptée depuis des années. Les parents ont de l’arthrose, des dettes et des cheveux blancs, frisent cent fois par jour le fait divers et assistent, impuissants, à leur lente dégradation. C’est à eux qu’il faut penser aussi.

 

Comment envisager une réintégration, face à ces carences gravissimes et aux manquements cruels d’un grand état démocratique, face à ses plus faibles? Outre les baffes et les envies de meurtres, il y a tant de procès pour non assistance à personne en danger qui se perdent…

 

Il y a parfois aussi des parents « chanceux ». Après des années de lutte, d’apprentissage et de nuits blanches, on accepte enfin leur grand nigaud dans une structure pseudo adaptée, parce qu’il n’est pas trop agité et ressemble à s’y méprendre à un rain man des quartiers chics. On rassure et on flatte : « il a des capacités incroyables, vous savez… » C’est pas vrai, mais on est juste fière qu’il sache viser la cuvette des toilettes. Après 17 ans d’apprentissage, pensez donc ! On leur expose des projets mirobolants, on montre des photos de la dernière classe verte, de la balnéo-thérapie, de l’atelier cuisine et on finit par y croire. C’est la fameuse parentectomie si chère à Bruno B.

 

Au début, tout va bien, puis arrivent les doutes, insidieusement… A chaque week-end le retour à la maison devient pénible, douloureux. La régression s’installe avec sa cohorte de troubles du comportement ; exit la tinette, le papier peint de la chambre est bien plus divertissant et s’il n’y avait que ça... Il faut souvent batailler pour ramener son bébé récalcitrant dans son établissement. Que se passe t’il ? D’où vient ce changement ? C’est quoi ces morsures sur son bras droit ? Le cahier de liaison reste muet…

 

Là encore, les « vieux » parents encaissent, se taisent, n’osent pas revendiquer ni poser trop de questions. L’éternelle peur du renvoi, du retour à la maison pour cause d’incompatibilité d’humeur… C’est fréquent cette politique institutionnelle du retour à l’expéditeur du colis encombrant, devenu trop lourd et impossible à porter. Et on venait juste de retrouver un job après vingt-deux ans de désert professionnel… C’est bête, hein ?

 

Alors comment allez-vous faire ? Je ne me permettrai pas de vous rappeler ce que tout député ne doit pas ignorer avant de monter au créneau, mais interdire les thérapies de religion psychanalytique appliquées à l’autisme implique un engagement et des mesures si radicales, qu’ils touchent aux fondements mêmes de la culture et de la société françaises et supposent un redéploiement phénoménal des budgets ministériels éducation/santé jamais vu auparavant, sans parler des missions transversales que cela va engendrer. Je vous souhaite tout le courage du monde, de la persuasion et de la foi.

 

Pendant que j’y suis, tentez les tueurs boliviens pour flinguer G. Miller et ses potes qui envahissent les campus, et n’oubliez pas non plus de changer du même coup la définition de l’Autisme dans les Petits Roberts et autres grands crétins académiques. C’est presque là que tout commence.

 

Mille mercis pour votre idée décapante et les rêves que vous apportez et mille pardons pour la cruauté/crudité du ton. Je suis avec vous dans cette action totalement révolutionnaire, même si elle ne changera pas mon bulletin de vote. Dire que je suis impatiente de la suite de votre talent visionnaire est au-delà de la réalité, cela va sans dire.

 

Sincèrement vôtre

 

Agnès Fonbonne

 


29/02/2012
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A L'OCCASION DE L'AUTISME RECONNU GRANDE CAUSE NATIONAL 2012

Prise de position pour les parlementaires à l’occasion de l’autisme reconnu grande cause national 2012

 

 

Mesdames, Messieurs les parlementaires.

 

Oui à l’autisme reconnu grande cause National 2012 !!

 

La France doit prendre ses responsabilités après sa condamnation en 2004 au Conseil de l’Europe. Offrez un futur aux adultes autres que la maison et les institutions psychiatriques!   

 

Malgré les plans autismes successifs, les familles continuent d’exiler leurs enfants par centaines en Belgique ou partent au Canada. Les diagnostics sont trop tardifs et peu fiables, les enfants sont rarement scolarisés, les adultes n’ont aucun avenir et les places en institution manquent.

 

Offrez aux familles monoparentales un réel soutien, elles n’ont plus de travail, elles ont tous sacrifiés pour leurs enfants autistes et se retrouvent dans de grandes difficultés financière, de logement et totalement isolés, plus de statuts sociaux.

 

Offrez aux adultes internés l’obligation aux hôpitaux qui les accueillent d’être formé ou d’instaurer au quotidien des ateliers de thérapies comportementales  pour éviter une régression des acquis en attendant que des places se libèrent ou soit créer. Trop peu de psychiatres connaissent l’autisme et l’approche des troubles comportementaux.

 

Offrez aux adultes autistes une thérapie comportementale plus douce que la camisole chimique trop souvent employé pour réduire leurs troubles.

 

Offrez aux adultes un avenir avec  des lieux d’accueils en petit effectif pour pérenniser leur intégration.

 

Nous attendons des actes concrets, réels et efficaces. Plus de détermination et plus de renvoie de balle ministériels ou préfectorales, plus de rapidité dans l’urgence des situations.

Faites de l’autisme une vraie priorité pour 2012.

 

Mallory voué à l’exil à l’enfermement?  les familles et les mères d’autistes ainsi que le collectif soutenons le Mur, défendons les droits de la personne autistes en France.


13/01/2012
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