Mallory voué à l\'exil l\'enfermement

                                                                                                                                               Mennecy, le 25 Octobre 2011

Voué
A L’EXILE OU L’ENFERMEMENT ?

Monsieur Sarkozy Nicolas Président de la République.

C’est avec une vive inquiétude
que je tiens à vous faire part de la situation des autistes en France et en
particulier à celle de mon fils Mallory. Voici le résumé d’un article publié
par la journaliste Isabelle Eustache en 2001 qui rend compte assez bien du
problème : 

L’autisme touche plus de cent
milles personnes en France dont 20 000 adultes. Des efforts ont été réalisés
ces dernières années dans la prise en charge des enfants. Malheureusement,
il reste encore beaucoup trop à faire pour les autistes plus âgées car dès
l’adolescence, ils doivent quitter le centre d’accueil pour enfant et chercher
une place dans un établissement adapté lesquels n’existent pratiquement
pas ! Cette situation dramatique a entrainé l’internement de 2 000 à
3 000 adultes autistes dans des hôpitaux psychiatriques lesquels ne sont
absolument pas adaptés à leurs besoins. Environ autant accèdent à des
institutions spécialisées mais près de 3 000 d’entre eux doivent immigrer
vers des établissements en Belgique ! Les autres, c’est à dire 20 000
autistes adultes, plus de la moitié, faute de mieux, sont contraints à rester
dans leur famille sans encadrement et sans soins spécialisés. Comme vous pouvez
le constater, il y a dans notre pays une situation alarmante liée au manque de
moyens déployés pour les autistes. Selon l’association Autisme en France,
depuis le lancement du « plan autisme » par Simone Veil en 1995,
seules 824 places en 5 ans auraient été crées dont 459 pour les adultes alors
que les besoins réels se chiffrent en milliers. Les listes d’attente sont
interminables, les établissements réservent en priorité leurs places aux
patients de leur département et de plus, certains refusent d’ouvrir leurs
portes aux malades dont les troubles du comportement sont trop importants ou
pire encore les exclus en cours d’année. 

Monsieur Le Président, si je
m’adresse à vous, c’est parce que malheureusement rien a changé depuis 2001.
Les associations ont constaté que les efforts tendent surtout vers
l’application de la méthode ABA dédiée aux enfants. C’est un pas bien-sûr, mais
le sort des adultes est confronté à une impasse : soit ils sont voués à
l’exil quand ils trouvent de la place en Belgique avec un éloignement du cercle
familial, soit ils sont voués à l’enfermement dans des hôpitaux psychiatriques
parce qu’il n’y a pas dans les centres français d’accompagnements spécifiques à
certains troubles dont souffrent un grand nombre d’autistes.  Aujourd’hui la Belgique, qui était pendant un
temps l’Eldorado des centres pour autistes, ferme ses portes aux français par
manque de place. Ce qui rend la situation encore plus difficile, c’est qu’il
n’y a aucun système d’accompagnement à domicile pour les autistes français qui
vivent avec leur famille. Le manque d’institutions, de foyers et de lieux de
vie en France et la surcharge en Belgique engendrent des situations tragiques.

C’est dans ce contexte, Monsieur
le Président, que j’attire aujourd’hui votre attention sur ce drame national
qui touche tant de famille pour faire appel à votre haute bienveillance en tant
que mère d’un jeune autiste adulte de  22
ans.

En effet, mon fils Mallory est
maintenant interné depuis plus de 2 ans dans un hôpital psychiatrique. Ce n’est
pas sa place et nous le savons tous. Depuis, déprimé par cet enfermement, son
état s’est aggravé et continu à s’aggraver de jour en jour. Il a perdu 30 kg en
un 6 mois. Il pesait 85 kg à son entrée en Février 2009 aujourd’hui il pèse 47
kg. Son état physique et mental se dégrade de manière très inquiétante. Tous
les progrès qu’il avait faits ces dernières longues années sont en régression.
Tout ce qu’il a appris avec moi avec le soutien des institutions spécialisées
destinées aux enfants est en train de se volatiliser. Tout ce long travail
d’apprentissage, de patience, de persévérance, car il en faut beaucoup avec un
enfant autiste, est aujourd’hui en train d’être détruit. Et plus le temps
passe, plus l’enfermement devient un poids et plus il s’enfonce lui aussi dans
l’isolement qui caractérise sa maladie alors que nous avancions si bien avant
qu’il rentre dans un hôpital psychiatrique.

Monsieur le Président, il en va
de sa vie et de son évolution si rien n’est fait très rapidement et j’ose
encore espérer que notre état français saura prendre en compte cette situation
pour donner aux autistes le respect et la dignité que tout être mérite. J’ose
espérer que notre pays fasse de mon combat le sien également et celui de tous
les parents d’autistes. Que ferons-nous de nos adultes malades lorsque nous
serons devenus des parents trop vieux. La psychiatrie ne peut pas offrir
l’unique solution.

Aujourd’hui, dans l’attente que
la situation générale change, que les familles concernées au quotidien puissent
avoir les moyens nécessaires pour faire intervenir un personnel spécialisé à
domicile et des soignants ou que des centres ou lieux de vie puissent être mis
en place, je vous implore, Monsieur le Président, de m’aider à trouver une
solution plus viable pour mon fils Mallory, de nous aider sur la prise en
charge d’une institution et d’y trouver une place. En effet l’hôpital
Barthelemy Durand a Etampes et la psychiatre ont envoyé 20 dossiers, 1 seul
nous a répondu par l’a négatif. Les soignants ainsi que Me Baraud psychiatre
qui suit mon fils, considère que cela fait trop longtemps que Mallory est là,
que ce n’est effectivement pas sa place d’autant plus que personne n’ai formé
sur la prise en charge des autistes et aucun moyen n’ai donné au service qui
fait de son mieux.

Monsieur le Président, c’est une
mère désemparée qui vient vers vous. Je vous livre ici une infime partie de
l’enfer que nous vivons, mon fils Mallory et moi.

Dans l’attente d’une réponse, je
vous prie d’agréer, monsieur le Président, mes sincères salutations les plus
sincères.

mallory-monblog-com.blog4ever.com

Génération Condamnée ?              

Nos enfants d’hier sont nos jeunes adultes d’aujourd’hui !

Mesdames, Messieurs les parlementaires,

 Plus de 20 ans de retard pour la France, pour les questions d’autisme, une situation qui perdure et qui laisse entendre encore aujourd’hui qu’il sera difficile de le rattraper.

Tous ces enfants de l’oubli, ces autistes, ces familles qui se battent, se sont battus pendant de nombreuses années sans soutien réellement constructif et surtout un manque continuel de moyens.

Plus de 20 ANS pendant lesquels de nombreuses familles n’ont pu accéder rapidement à des prises en charges  ou à un  diagnostic,  plus de 20 ans de combats pour faire accepter leur différence. C’est de cette lenteur que résulte aujourd’hui la détresse de jeunes adultes condamnés et pourtant bien vivants.

Condamnés une première fois par la maladie qui les enferme, condamnés par un système trop lourd, condamnés par le dogmatisme des psychiatres,  condamnés par d’interminables discours sur le pourquoi du comment, condamnés par l’insuffisance de moyens et de budgets qu’il est parfois préférable d’allouer au Ministère de la Défense ou d’une prétendue crise économique, condamnés par l’indifférence de cette différence, condamnés par des établissements qui ne veulent pas d’eux, condamnés à l’oubli et ainsi condamnés au déni des (   ) condamnés, condamnés, condamnés,  une liste devenue trop longue et interminable.

C’est insupportable mais pas insurmontable !

Mesdames, Messieurs les parlementaires, dans cette situation l’action est devenue nécessaire, vous  nous connaissez trop bien depuis  plus 20 ans déjà ! Nous ne voulons pas une fois de plus passer dans l’oubli. Nous voulons que nos jeunes adultes puissent avoir un avenir plus clément, des terrains plus fertilespour leur épanouissement.

Nous voulons que des fonds soient débloqués  immédiatement afin de créer des lieux pour les adultes. Offrez un futur aux adultes autres que la maison et les institutions ! Financez les lieux que les familles et associations réclament.

Nous voulons  que des professionnels formés aux thérapies comportementales interviennent quotidiennement auprès de nos autistes en psychiatrie ou dans leur famille en attendant que les lieux soient créés ou qu’une place se libère.

Nous voulons plus de transparence sur les dossiers, trop d’établissements spécialisés n’en veulent pas.

 Nous voulons des AVS formés, des fonds, des prises en charges plus rapide afin de pérenniser l’intégration des enfants à l’école.

Scolarisez les enfants en milieu ordinaire. 80% d’enfants autistes non scolarisés ce n’est pas acceptable !

Mettez fin aux traitements psychanalytiques dans l’autisme et financez les initiatives de parents dans les thérapies comportementales. Pourquoi les méthodes psychanalytiques sont-elles remboursées ?

Réformez la formation en psychologie dans les universités !

Faîtes de l’autisme une vrai priorité dans notre pays. Les parents demandent des actes !

Des actes concrets en Avril 2012, les moyens financiers que nous réclamons depuis plus de 20 ans !

Veuillez faire votre devoir pour tenir la promesse faite par notre pays qui est de faire ensemble pour  l’autisme reconnu grande  cause nationale  2012

Nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur l’expression de nos sentiments les plus distingués.

Mallory voué à l’exil l’enfermement et le collectif de soutenons le mur soutenu par Nathalie et Véronique Rouvel

Réponse du chef du Cabinet du Président de la République.pdf(Cliquez içi pour lire)

Le chef du Cabinet Mr Lambert (voir lien ci-dessus) nous à répondu le 28 Novembre 2011.

Il nous assure tout l'intérêt qu'il porte et qu'il n'a pas manqué de le signaler à Madame la Ministre des Solidarités et de la cohésion Sociale, ainsi qu'au Préfet de l'Essonne.

Jusque ce jour nous n'avons eu de nouvelle ni de l'un, ni de l'autre, aucune prise de contact.

Nous sommes donc décidé à poursuivre notre action, nous constatons que  ni l'urgence de la situation est prise en compte, nous ne pouvons accepté une telle légèreté face à l'urgence. Nous attendons des actes concrets. 2 ans d'enfermement c'est déjà trop pour un autiste sans un accompagnement spécialisé, même si nous constatons que depuis que la lettre à été publié sur les liens sociaux, les soignants de l'hôpital essai de plus en plus d'aider Mallory à sortir de son isolement, sans aucune formation lié aux troubles du comportement. Nous les remercions et les encourageons au passage sur leurs efforts. Ce n'est pas du réconfort que nous cherchons mais de vraies solutions, je le répète les hôpitaux psychiatriques ne sont pas la solution! des prises en charges spécifiques à l'autisme, du personnel formé et des lieux pour les accueillir pérennisera leur indépendance.

Nous avons besoin de bénévoles

Mallory voué à l'exil l'enfermement ne serait rien sans des bénévoles parent, ami, professionnel ou personne autiste.

Ils nous aident tous les jours dans nos actions et millitent au quotidien auprès des professionnels, futurs professionnels et du grand public.

Mallory voué à l'exil l'enfermement, le collectif soutenons le mur et Autisme espoir France a besoin de bénévoles aux compétences variées et souhaitant s'investir quelques heures par mois ou plus.

Pour devenir bénévole, n'hésitez pas à nous envoyer un mail à veronique.rouvel@orange.fr

Actuellement, nos besoin les plus importants sont :

  TRACTAGE

Si vous souhaitez sensibiliser le grand puplic en distribuant des tracts, si vous souhaitez distribuer des tracts à la sortie des universités de psychologie, de médecine ou des écoles du secteur médico-social en France les futures professionels en France.

  GRAPHISTE WEB

Si vous avez des compétences graphiques et souhaitez embellir notre blog et notre matériel d'action.

  TRADUCTIONS

Si vous avez des talents dans plusieurs langues et que vous souhaitez participer à la traduction de notre blog,de notre vidéo, de notre pétition et de nos articles dans plusieurs langues.

  RELATION PRESSE

Si vous souhaitez gérer les relations avec la presse, rédiger les communiqués de notre blog.

  CHARGE DU DEVELOPPEMENT ET DE COLLECTE

Si vous souhaitez nous aider à lever des fonds et à collecter des dons auprés de fondations, d'entreprises, de collectivités ou de particulier en France ou à l'étranger.

  ORGANISATION RASSEMBLEMENT

Si vous souhaitez participer, organiser concert, exposition,dance,  conférence pour faire connaitre notre combat.

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