Hier, une maman que je connais bien, visiblement à bout de forces, m’a parlé de son fils, âgé de 23 ans.

Florent : auparavant, enfant autiste verbal avec de bonnes capacités, aujourd’hui, jeune adulte sans avenir. Classique.

Parcours type d’un enfant autiste en France

Après deux ans d’école en maternelle, Florent passe par la case  CMPP (Centre Médico-Psycho Pédagogique) . Là-bas on dit à la maman : « On va le soigner après il pourra retourner à l’école » . Il n’y retournera jamais. Où passait-il ses journées alors ? Chez ses parents, en hôpital de jour, en institutions… « L’école, c’est pas pour lui. », affirme la directrice.

Là où il est parqué placé, le personnel n’est pas formé. Pas de programme éducatif, pas d’objectifs fixés. En fait on le surveille, on l’occupe.

Bilan : depuis le début, quasiment pas de prise en charge adaptée. Pas d’accès à l’éducation, merci l’Education Nationale. Pas de possibilité d’imiter ses pairs car exclu très tôt de la société.

Conséquences

Aujourd’hui Florent est dans un Foyer d’Accueil Médicalisé.

Plus il grandit, plus c’est dur de l’occuper. Une des occupations qui le calme est la randonnée. Mais cette activité est permise uniquement aux patients ayant des troubles gastro-intestinaux. En fait il a une seule activité par semaine, c’est tout.

Alors il tourne en rond, crie, frappe. Pour attirer l’attention, pour échapper à quelque chose qu’il ne veut pas faire. Pour passer le temps, tout simplement.

Comment réagit du personnel non formé aux troubles du comportement ?

Simple : en donnant des neuroleptiques.

Conséquences : Florent se calme… Mais il a des effets secondaires. Il a mal aux yeux, aux dents. Il bave, tremble. Il n’a plus goût à rien, plus trop d’émotions. Et bien sur, les neuroleptiques n’arrangent pas son cerveau : ses capacités intellectuelles diminuent, de manière irréversible. On n’arrive  même plus à comprendre ce qu’il dit car il a des troubles de l’élocution.

Prise en charge classique d’un adulte autiste

Sa maman ? Cassée, usée, détruite…  C’est qu’elle l’aime son fils… Et c’est quoi son avenir là ? C’est pire qu’un prisonnier condamné à perpétuité. Du coup elle cherche des solutions… Mais les places sont chères, sauf en Hôpital Psychiatrique (coût à la sécurité sociale : plus de 700€ par jour).

Solution : l’exil.

Alors voila… Elle envisage la Belgique. Le personnel est mieux formé pour ce handicap. Peut-être que là-bas il sera traité de manière humaine ? Déménager, trouver un boulot à Lille, faire des aller-retour en Belgique… Elle ne sera pas la seule à s’exiler.

Cette maman, en attendant, me demande de l’aider…. Et je me sens bien impuissante. Je me sens aussi en colère contre ces politiciens démissionnaires, qui choisissent de laisser les parents sans solutions adaptées, plutôt que de prendre les devants pour une politique inclusive, qui leur coûterait pourtant nettement moins cher.

Pour ces parents-là, leur vie est foutue et, au lieu d’avoir des réparations sur les dégâts causés à leur famille, leur calvaire continue, augmente avec l’âge. Quand on a un enfant autiste en France, on doit subir un vrai parcours de combattant pour qu’il ait une bonne prise en charge, pour qu’il soit simplement éduqué. Ce combat ne s’arrête jamais. C’est usant…

Pour ne plus subir ce combat : l’élixir de fin de vie.

Ne croyez pas que les choses ont beaucoup changé entre l’époque de Florent enfant, et aujourd’hui. Les évolutions qui existent, on ne les doit qu’aux actions des associations de parents, au soutien de quelques professionnels et d’un député. La politique de ségrégation existe toujours. Les prises en charge inadaptées aussi.

Moi aussi, je vis aujourd’hui dans l’angoisse incessante du manque de visibilité de l’avenir…

La vie, un jour à la fois, surtout, surtout ne pas penser au futur… Et si je pense au futur, voila ce que ça sera.

extrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur les medicaments

extrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur les médicaments

« Les psychotropes doivent être prescrits de manière exceptionnelle chez les enfants/adolescents avec TED, et leur prescription doit être temporaire et non considérée
comme définitive.

Les parents doivent recevoir une information éclairée sur les bénéfices attendus et les risques possibles des différentes investigations, traitements ou actions de prévention
(article L 1111-2 du Code de la santé publique).

Conformément à leurs droits (article L. 1111-
4 du Code de la santé publique), ils peuvent s’opposer à la prescription de médicaments
pour leur enfant. »

« L’admission d’un enfant/adolescent avec TED dans un établissement ne peut
être conditionnée à la prise d’un traitement psychotrope. »

Il faut vérifier les ordonnances de médicaments prescrits aux enfants et adolescents.

L’usage abusif des psychotropes n’est pas acceptable. Ils doivent être prescrits en seconde intention.

Deux recours possibles contre l'État

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/deux-recours-contre-letat2.pdf