Mallory voué à l\'exil l\'enfermement

Pour la première fois, des Rencontres parlementaires ont été organisées sur le thème de l’autisme, le 12 janvier 2012, à l’initiative de Daniel Fasquelle, président du groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée nationale, créé en mai 2011 avec 83 députés. « J’ai gagné mon combat : que l’on parle enfin de l’autisme et que l’on prenne conscience des difficultés rencontrées par les familles concernées», écrit, dans son blog , le député UMP du Pas-de-Calais, qui dénonce inlassablement le retard « scandaleux » de la France.

Des familles sans solution - 400.000 à 600 000 enfants et adultes sont atteints, les chiffres étant divergents mais considérables. Or le déficit de places en établissements et services est encore criant, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes, laissant encore nombre de familles sans solution. Ces familles attendent beaucoup du label Grande cause nationale 2012 attribué, le 20 décembre, à « Ensemble pour l’autisme », collectif qui regroupe plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements.

Quatre questions-clés - Les quatre tables rondes organisées lors des Rencontres parlementaires ont posé les questions qui, sans nul doute, jalonneront tous les débats de cette année 2012 :

• Pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?
• Pourquoi la recherche est-elle en panne ?
• Comment mieux financer la prise en charge de l’autisme ?
• Quel bilan à ce jour et quelles améliorations pour le Plan autisme ?

Une dynamique à relancer - Le jour même, Valérie Létard, sénatrice du Nord, a remis à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, son rapport  sur l’évaluation du plan autisme 2008-2010, commandé en avril 2011 : « de réelles avancées doivent être soulignées, même si elles ont pris beaucoup plus de temps que prévu, résume l’ancienne secrétaire d’Etat, qui, néanmoins, souligne, elle aussi, le retard (qualifié d’« important ») de la France. Elle réclame « une relance de la dynamique », et fait 50 propositions déclinées en neuf grandes priorités :

1. sensibiliser le grand public,
2. favoriser la recherche,
3. actualiser le socle de connaissances,
4. conforter l’action des centres de ressources pour l’autisme (CRA),
5. améliorer le dépistage et le diagnostic précoce,
6. assurer l’accompagnement après le diagnostic,
7. rénover la gouvernance du plan avec un rôle plus important donné aux agences régionales de santé,
8. former les personnels de l’Education nationale et de l’enfance,
9. accompagner les adultes autistes.

Une spécificité française - Valérie Létard souligne une spécificité française, qui explique, en grande partie, le retard de notre pays dans la prise en charge des enfants autistes : l’opposition, virulente voire violente, entre les psychiatres tenants de « conceptions de nature essentiellement psychanalytique » et les familles demandeuses d’approches éducatives de type comportementaliste comme ABA ⁽¹⁾ ou Teacch ⁽²⁾, depuis longtemps en vigueur outre-Atlantique. Le plan autisme 2008-2010 a prévu (mesure 29) la création de structures expérimentales d’accompagnement des enfants et adolescents, permettant leur utilisation en France. 24 ont été ouvertes (381 places), souvent avec un coup de pouce des mairies concernées.

Avis du Cese au deuxième semestre 2012 - Aiguillonné par le groupe d’études de Daniel Fasquelle, le président de l’Assemblée nationale, Bernard Accoyer, a saisi pour avis, le 12 octobre dernier, le Conseil économique social et environnemental (Cese). Il avait décidé de substituer cette saisine parlementaire à la pétition citoyenne du Collectif Autisme pour ne pas attendre le seuil de 500 000 signatures. Cette pétition souhaitait que le Cese puisse « évaluer la situation économique » de la prise en charge de cette maladie jugée « désastreuse ». Christel Prado, présidente l’Unapei, membre de la section des affaires sociales et de la santé du Cese, a été désignée comme rapporteure de l’avis dont la publication est attendue pour le deuxième semestre 2012.