Madame, Monsieur,

Vous allez soumettre au suffrage universel votre candidature à la Présidence de la République.

Nous, parents, frères, sœurs, familles, proches et amis, professionnels impliqués et citoyens solidaires, tenons à vous faire part solennellement de notre vive inquiétude devant le silence assourdissant qui pèse sur la question des programmes d’aide qu’il conviendrait de développer en direction des enfants et adultes en situation de handicap et notamment de handicap mental.

Ce n’est un secret pour personne, la France a accumulé un retard scandaleux qui s’est maintenu en dépit de discours généreux, de plans successifs et de lois ambitieuses. Mais les financements n’ont toujours été que très partiellement au rendez-vous et la situation reste plus que préoccupante.

D’où vient alors qu’aucun candidat n’aborde ce problème grave ? Y aurait-il, par ces temps troublés de crise économique, une sorte de gêne à défendre la cause de ces enfants et adultes ? Assumeriez-vous la responsabilité de considérer leurs difficultés – et celles de leurs proches – somme toute comme secondaires ?

Concernant la seule question des enfants et des adultes porteurs de troubles autistiques, qui représentent plus de 400 000 personnes en France on ne met généralement en avant que deux préoccupations : celle du diagnostic précoce et celle de la scolarisation en milieu ordinaire pour tous.

C’est important mais… à quoi sert un diagnostic précoce, s’il n’est pas suivi d’une prise en charge précoce, suffisamment intensive, et spécifique? D’autre part, en l’absence de prise en charge précoce, la scolarisation en milieu ordinaire, avec les moyens dont dispose actuellement l’Education Nationale, est-elle une solution toujours adaptée et bénéfique ?

Ces enfants sont confiés (dans le meilleur des cas) à des auxiliaires de vie scolaire non formées, les places de S.E.S.S.A.D. (services d’éducation et de soins spécialisés à domicile) manquent cruellement, et leurs moyens d’action, quand ils peuvent intervenir, sont eux-mêmes très limités. Et, pour les enfants les plus « performants », quelle place est réellement faite aujourd’hui à l’accueil en milieu ordinaire de ces enfants « différents », passées les années en primaire?

Savez-vous qu’à tous les étages des dispositifs existants, un manque cruel de moyens se fait ressentir ? Nombre d’enfants attendent des années en vain que se libère enfin une place en établissement. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées prononcent des « notifications » sans se soucier de leur concrétisation possible. De temps en temps tel ou tel Préfet, tel ou tel député « somme » un établissement d’accueillir un enfant en surnombre, par crainte sans doute d’assumer la responsabilité d’un drame. Devenus adolescents, puis adultes, ils sont confrontés à des difficultés encore plus importantes, et la majorité des parents doivent conserver auprès d’eux pendant des années leur fille ou leur fils devenu(e) adulte, quand ils ne se résignent pas à l’envoyer en Belgique. Et, pour les rares élus qui ont eu la chance d’être enfin accueillis, certains, en ce moment-même, se trouvent exclus des établissements qui les prenaient en charge du fait de l’impossibilité pour les équipes de gérer leurs troubles du comportement, à cause du manque de personnel et de formation.

Pensez-vous que cette triste peinture n’est pas le reflet fidèle de la réalité ? Concernant l’autisme, la France a déjà été condamnée par l’Europe. Certes, on a proclamé l’année 2012 « année de l’autisme », mais quelles propositions concrètes ont été faites en dehors de cette annonce ? Les moyens continuent de n’arriver qu’au compte goutte, là où une politique ambitieuse et déterminée s’imposerait. Concernant en particulier l’Education Nationale, est-il moralement acceptable de « lâcher » un enfant en grande difficulté dans une classe surchargée, confronté à un enseignant non formé, avec comme seul support une personne au statut professionnel précaire, présente à temps partiel et n’ayant bénéficié d’aucune formation préalable ? Est-il moralement acceptable d’abandonner aux seuls soins de parents vieillissants et parfois « usés » leur enfant devenu adulte ?

Et, si l’on vient à parler de contraintes économiques, est-ce un si mauvais « investissement » que de travailler le plus tôt possible auprès des enfants pour permettre à ces futurs citoyens d’accéder à une vie plus autonome, donc moins coûteuse pour la collectivité ?

On met souvent en avant, à propos de l’autisme la persistance de querelles idéologiques entre les différentes approches: ces oppositions sont malheureusement dramatisées, voire instrumentalisées pour reculer le déploiement des moyens nécessaires. Nous pouvons heureusement constater sur le terrain que de plus en plus d’équipes travaillent dans une perspective intégrative, en conciliant les avantages des approches éducatives spécifiques et des interventions thérapeutiques adaptées.

Aussi, à la lumière de tous ces constats, nous, parents, frères, sœurs, familles, proches et amis, professionnels impliqués et citoyens solidaires, nous vous demandons d’exprimer votre propre analyse de la situation, et, à partir de cette analyse, de faire connaitre vos engagements concrets,

En rendant publique cette lettre, et en invitant un maximum de citoyens à manifester leur soutien, nous souhaitons prouver que cette préoccupation est largement partagée.

Saïd Acef, Directeur d’un réseau de santé spécialisé

Pascal Aubrun, pédopsychiatre, père d’une adolescente autiste

Pascal Bazin, psychologue

Florence Bouy, orthophoniste

Jacky Jurion, Directeur d’Etablissement

Georges Kritchmar, responsable d’un service d’accueil de jour, thérapeute familial, père d’un enfant « différent »

Laure Kritchmar, responsable d’un pôle éducatif en CSAPA, mère d’un enfant « différent »

Maryline Moreau-Aubrun, comédienne, mère d’une adolescente autiste