Voici une transcription fidèle de presque tous les propos tenus sur France Inter, le mercredi 04 janvier 2011 dans l’émission en direct « Le Téléphone Sonne ».
Vous avez été nombreux à répondre à notre appel, à participer à l’émission et à défendre la cause de l’Autisme en France et nous vous en remercions.
Les journalistes Alain Bedouet et Danièle Messager avaient invité :
- Marcel Hérault, Président de « Sésame Autisme »
- Docteur Jacques Constant, pédopsychiatre
- Professeur Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHU de Tours
- Anne Gatectel, Directrice de l’Ecole de psycho-motricité de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière
écoutez le podcast sur le site de France Inter
Nos commentaires
Cette émission révèle la précarité extrême des familles et des personnes avec autisme, n’ayant pas accès à un diagnostic rapide aux normes internationales, ni aux soins prodigués à l’étranger. Faute de place, nombreux sont ceux qui doivent s’exiler, notamment en Belgique. La psychiatrie française s’avère résistante aux changements et ne tiens pas compte des progrès réalisés ailleurs depuis de nombreuses années, centrée sur elle-même et des pratiques psychanalytiques, psycho-dynamiques et psycho-sensorielles inefficaces.
Quelque soit le niveau de l’enfant, les moyens alloués par l’Etat et les collectivités locales sont largement insuffisants et risquent de diminuer en raison de la crise économique.
Marcel Hérault, président de Sésame Autisme, prend clairement positions contre les approches psychanalytiques et en faveur des approches éducatives. Il trouve scandaleux que des places dans les établissements, financées pour l’autisme, ne leur sont pas attribuées, et que pire, dès qu’un enfant ou un adolescent pose des problèmes certains essayent de les diriger vers la sortie.
Le Professeur Catherine Barthélémy, prend la défense d’une démarche intégrative constituée d’une « palette de propositions éducatives et thérapeutiques ». Elle ne croit pas « qu’aucune méthode ne peut résoudre le problème à elle seule. […] Et c’est sans doute et c’est encore l’erreur de l’approche psychanalytique de considérer qu’elle peut à elle seule résoudre le problème».
Malheureusement, elle tient également des propos honteux sur la répartition des places dans les établissements. Ainsi, elle déclare qu’il faut « permettre aux établissements qui accueillent actuellement des enfants d’être dégagé de vieux enfants qui sont encore dans les établissements parce que l’on n’a pas de place pour les adultes avec autisme. »
Dès lors, on peut être légitimement inquiet quand on connait sa contribution à la publication des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Retranscription de l’émission
Introduction d’Alain Bédouet
L’autisme est « une maladie neurologique associée parfois à certains troubles du développement, de la communication, et du comportement, souvent [...] dépistée très ou trop tard, en France, chez les enfants ce qui entraine d’ailleurs [...] des retards dommageables dans la prise en charge, elle-même, nettement insuffisante. [...] le diagnostic on l’a dit parfois difficile, et puis bien sûr, les traitements, d’autant que vous êtes, déjà je le disais très nombreux, à insister sur le fait que les places disponibles dans les établissements spécialisés sont loin d’être suffisantes au point, c’est ce que vous nous écrivez, que beaucoup de familles désemparées doivent parfois se tourner vers des pays voisins du nôtre comme la Belgique ».
Conséquences du label Grande Cause Nationale
Marcel Hérault : « J’attends que les pouvoirs publiques ne se contentent pas de nous donner ce label, mais qu’éventuellement ils démarrent assez vite un nouveau plan autisme et surtout [...] par rapport aux besoins qui ne sont pas satisfaits aujourd’hui. Que l’on passe à la vitesse supérieure, c’est à dire que l’on donne d’avantage de moyens évidemment pour le diagnostic mais aussi pour l’accompagnement des autistes les plus dépendants. […] Il a de nombreuses familles qui sont sans solution. Pour moi, le but est non pas d’obtenir le label, mais d’utiliser ce label pour faire parler de l’autisme et pour essayer d’améliorer la prise en charge ».
Retard diagnostiques : parfois plus de 6 ans !
Mathilde raconte qu’elle a obtenu un diagnostic à 6 ans pour son enfant autiste de haut niveau, alors qu’elle avait alerté les professionnels dès l’âge de 9 mois. « On n’a pas été écouté, on n’a été pas forcément entendu. On nous a dit des choses pas forcément très plaisantes. J’ai été un peu remise en cause. Voyez, pédopsychiatre, en libéral, je le précise, qui s’est permis de demander à mon mari s’il était encore amoureux de moi, ce qui expliquait sans doute le mutisme de notre fils ! J’en rigole maintenant mais sur le coup ce n’était pas agréable à entendre quoi! […] Est que l’on va devoir tous s’expatrier pour être soigné correctement ? ».
Christiane : « Mais pourquoi les médecins français refusent-ils encore en grand nombre de nommer l’autisme, ce mot fait peur ? »
Jessica : « Mon fils est âgé de 9 ans et vient seulement d’être diagnostiqué autiste asperger [...] ca peut être surprenant quand on sait qu’il est suivi depuis qu’il a 2 ans ».
Mathilde: « Comme maman d’un enfant autiste de haut niveau de 6 ans 1/2, je ne comprends pourquoi j’ai du attendre 6 ans pour avoir un diagnostic alors que ça se voit comme le nez au milieu de la figure »
Docteur Jacques Constant, gêné : « C’est pas facile de poser un diagnostic et puis on n’a pas encore l’habitude dans le domaine médical de poser le diagnostic d’asperger, c’est à dire d’autisme chez des enfants qui ont, par ailleurs, des moyens intellectuels qui font parfois errer le diagnostic. »
Il estime qu’il y a de plus en plus de praticiens formés, que l’on devrait avoir pour objectif de réduire le temps pour poser diagnostic mais « ce n’est pas si facile que ça, étant donné que l’on a étendu la notion d’autisme avec des tableaux très différents. Il faut qu’il y ait une culture qui s’approprie ces changements et on fait beaucoup d’effort pour cela [...] mais cela reste encore disparate selon les lieux en France et cela reste difficile. »
Pour le Professeur Catherine Barthélémy , il est nécessaire que les médecins, souvent, de première ligne écoutent bien les parents et entendent les difficultés ou particularités de comportement qu’ils décrivent.
« Le délai au diagnostic est d’autant plus long que la forme est légère, avec une intelligence bien préservée, et qui engage l’enfant dans une scolarisation que l’on appellera « ordinaire » ».
« Alors après, je crois que l’on a fait beaucoup de progrès, y compris en France, hein, c’est vrai pour poser le diagnostic le plus tôt possible ». Néanmoins, avant 3 ans, c’est vrai qu’il est difficile de dire « cet enfant est porteur d’autisme, on parle de signes d’alerte qui dès qu’ils sont repérés vont engager l’enfant vers des consultations plus spécialisées et puis un approfondissement du diagnostic. »
Danièle Messager pose la question de la formation des médecins et remet en cause la réponse de Catherine Barthélémy. « Madame vous dîtes « on a fait beaucoup de progrès », mais on avait aussi énormément de retard ».
Elle évoque alors une étude de l’an dernier montrant que les médecins estiment la prévalence à 1/1500 alors qu’elle est de 1/160 et en conclut donc qu’il y a un gros travail de reconnaissance à faire auprès des médecins.
Mais « quand on entend les témoignages de personnes dont l’enfant a été reconnu à 7, 8 ou 9 ans, on estime que plusieurs années de reconnaissance, c’est quand même un petit peu long ».
Forte résistance au changement
Caroline : « Je voulais vraiment souligner le fait que l’autisme est reconnu par la CIM, la communauté internationale, comme un trouble neurologique mais qu’en France la majorité des psychiatres s’entêtent à reconnaître l’autisme en [...] « psychose infantile. […] Je suis passée par là comme beaucoup de parents. J’ai dû retirer mon enfant de CMP, CMPP, d’hôpitaux où c’était clairement indiqué psychose ou dysharmonie ».
Marcel Hérault: D’abord dans les témoignages, il y a le soupçon que l’on fait planer sur les familles sur la cause de l’autisme, on les culpabilise pour être clair. C’est insupportable, je veux dire, les choses n’ont pas évolué, autant qu’on aurait pu le souhaiter, en 20 ans. [...] Je crois qu’il y a un problème de culture en psychiatrie [...] mais par rapport à d’autres spécialités médicales où on s’adapte aux nouvelles connaissances, il y a unerésistance extrêmement forte et qui refuse en quelque sorte, comme vous le dite de se mettre à jour par exemple sur les chiffres que vous avez donné de taux de prévalence, donc il y a uneforme de déni de la part de la profession qui est quand même regrettable. Evidemment, ce n’est pas l’ensemble de la profession des médecins psychiatres, mais il y a encore un très grand nombre de psychiatres [...] qui ne vont pas leur donner de bonnes informations. […] Et il ne faut pas oublier qu’il faut une véritable politique importante pour multiplier les centres de diagnostic.»
Docteur Jacques Constant : « Il est exact que beaucoup de psychiatres restent attachés à d’anciennes conceptions, notamment de classifications [...] La situation n’est pas parfaite mais elle évolue, à mon avis relativement positivement ».
Anne Gatectel: « Plus on aura de psychologues, de psychomotriciens dans les lieux de vie de la petite enfance, plus on pourra faire appel aussi très vite aux consultations externes notamment aux centres de référence autisme ».
Exil des autistes en Belgique
Stéphanie : « Je souhaiterais comprendre pourquoi les familles françaises doivent exiler leur enfant autiste en Belgique par manque de places dans les structures adaptées en France. »
Elle parle de la situation de son fils Guillaume, 11 ans, exilé en Belgique et qui revient en bus avec 25 enfants de région parisienne tous les 15 jours pour retrouver leur famille.
Alain Bédouet : « Et j’en ai 50 des messages comme ça [...] Mais enfin quand même, bon sang, comment expliquer ça, là aussi c’est, quand même, un retard, …, j’ose dire effarant ».
Marcel Hérault : « Effectivement, j’ai passé mon temps à dénoncer ce fait là, à savoir le fait que l’on ne crée pas le nombre de places suffisant pour accueillir les autistes. La situation est peut être dramatique pour les enfants, elle est encore plus terrible pour les adultes. Et je crains que cela ne s’aggrave dans les années à venir si on ne réagit pas, si les pouvoirs publics ne réagissent pas en créant un plan autisme qui est un plan de survie en créant massivement des places, on aura de plus en plus de familles obligées de pratiquer cet exil en Belgique, [...] ce qui est pour ma part intolérable« .
Danièle Messager rappelle que Simon Weil dès 1995 a pris le problème à bras le corps et que l’on est en 2012 et que le fait que les familles soient toujours obligées d’envoyer leur enfant en Belgique est un gros problème!
Nécessité de prise en charge des Aspergers par l’Etat
Stéphane: « Je suis papa d’un petit garçon qui a été diagnostiqué asperger à l’âge de 10 ans, après avoir été suivi 6 ans en CMP. On l’a diagnostiqué presque par hasard, parce qu’on trouvait que le CMP n’avait pas de résultats. Ma question c’est: ne faudrait il pas que les pouvoirs publics s’approprient le sujet pour éviter que les familles soient prises entre les CMP qui pratiquent la psychanalyse et qui sont complètement inefficaces, et de l’autre côté, des familles d’enfants autistes qui s’auto-forment, parfois très mal, et qui dirigent dans de mauvaises directions ».
Docteur Jacques Constant : « Ce témoignage correspond à une réalité, mais bon les pouvoirs publics ont déjà pris le sujet à bras le corps, puisqu’il y a eu toutes ces recommandations. Je trouve intéressant que beaucoup de questions portent sur des aspergers et que c’est quelque chose de relativement nouveau, y compris dans la communauté internationale, c’est 1981 la date où l’on a déterré le travail d’Asperger qui date de 1943. Ce sont ces nouvelles formes qui sont actuellement les moins bien accompagnées et qui vont certainement bénéficier des mesures prises au niveau des pouvoirs publics ».
Professeur Catherine Barthélémy: « C’est vrai qu’il y a une nécessité de formation, hein, des professionnels [...] Et de permettre aux établissements qui accueillent actuellement des enfantsd’être dégagé de vieux enfants qui sont encore dans les établissements parce que l’on n’a pas de place pour les adultes avec autisme. Les établissements pour les adultes avec autisme, c’est un besoin criant avec des équipes formées ».
Carence dans l’insertion en milieu scolaire ordinaire
Christine, une enseignante en 3ème qui a un enfant autiste dans sa classe témoigne : « [Cet enfant] a une AVS 12 heures par semaine, mais je me pose la question, d’une part moi je n’ai pas du tout été formée pour recevoir cet enfant, et 12 heures par semaine c’est on va dire un gros tiers du temps scolaire de l’enfant, donc le reste du temps il aurait besoin à mon avis de cette AVS beaucoup plus longtemps dans la semaine et qu’elle puisse le suivre. Si vous voulez, elle assiste à l’un de mes cours sur les deux cours que je donne à cet enfant, donc c’est un peu du saucissonnage, et elle ne pourra le suivre que deux ans, puisque d’après ce qu’elle m’a dit, on ne veut pas qu’il y ait trop de liens qui se créent entre l’AVS et l’enfant et donc l’année prochaine faudra qu’il ait une autre AVS. »
Thérapies, devenir des enfants et controverses entre la psychanalyse et des méthodes comportementales
Anne Gatectel : « Ces méthodes [ABA, TEACCH, PECS] sont des méthodes éducatives donc je ne vais pas vous en parler. Moi je veux parler des méthodes thérapeutiques, hein, c’est-à-dire des médiations qui sont utilisées et je pense effectivement on a parlé des familles qui sont culpabilisées par certains pédopsychiatres. Je crois que quand même que ça c’est un peu derrière nous, je m’excuse, m’enfin, quand même il y a une formation enfin je pense moi des professionnels que je forme. On n’est plus dans le tout ou le tout neuro-developemental. C’est beaucoup plus compliqué que ça. C’est beaucoup plus pluriel que ça et je pense qu’il faut faire de la place à tout le monde. Par contre, c’est vrai et que pour chaque famille et que pour chaque enfant, il faut essayer de trouver la méthode thérapeutique la plus adaptée et que si on fait une méthode ABA ou TEACCH cela ne veut pas faire une méthode plus psycho-corporelle, par ailleurs on peut faire une approche sensori-motrice du type Bulinger […] c’est travailler sur les flux sensoriels . On va essayer d’améliorer cette intégration des flux sensoriels en aménageant une salle, particulière, et en permettant à cet enfant de faire des expériences sensorielles qui le mette pas dans des états d’hypertension et des états qui font qu’il ne peux pas être à l’écoute de l’autre et qui va couper la communication. »
Docteur Jacques Constant : « Je crois qu’au lieu de revenir sur l’éternel débat psychanalyse ou comportementalisme, il faudrait revenir sur le fait qu’il y a des enfants autistes qui sont bien suivis et y en a qui sont pas du tout bien suivis et qu’il faut multiplier les prises en charge de bonne recommandation . D’abord, c’est-à-dire la structuration, c’était ça le principe fondamental de la méthode TEACCH, la structuration de l’espace pour que l’enfant soit rassuré par une structuration de l’espace très importante. Ensuite, des stimulations, ce qu’apporte la méthode ABA, effectivement des stimulations plus directes, encore qu’il faut les doser selon chaque enfant évidemment. Et surtout des compensations, des appuis sur leurs émergences, sur ce qu’ils peuvent faire, et des compensations de leurs déficiences. Et dans les compensations de déficiences, en particulier dans les déficiences de communication, on a maintenant des outils à base d’images, souvent à base d’appuis visuels, parce que c’est la forme de pensée, c’est la manière d’être au monde des enfants autistes qui veut ça, donc on a des appuis visuels, certaines fois ils prennent des formes de la fameuse méthode PECS, qui est une méthode qui dérive de l’ABA, mais qui est très bien conçue pour petit à petit permettre à l’enfant de comprendre les échanges avec des images, mais toute sorte d’autres abords sont …, du moment où l’on s’occupe des enfants bien et suffisamment et que ce n’est pas une séance par semaine de temps en temps. C’est plutôt ça qu’il faut reprocher, plutôt qu’une référence psychanalytique ou comportementale».
Alain Bédouet : « Alors on ne va pas ici envenimer ou relancer ce débat, mais je dois dire simplement, parce que moi je lis les appels, je les entends, et je dois dire que ce n’est pas tout à fait […] ressenti comme ça par les parents parce que vos discours sont tout à fait recevables, vous êtes dans l’œcuménisme, mais moi j’ai des parents qui me disent qu’ils sont pris en tenaille entre, j’en ai un qui me parle de secte des psychanalystes et de secte des associations. Enfin bon on ne vas pas encore une fois envenimer le débat mais manifestement l’isolement de certaines familles, le manque de moyens qu’on a dénoncé, font que, disons les choses, comme ça, les gens sont complètement paumés parfois , qui plus est on en parlera peut être tout à l’heure, ça coûte cher ».
Marcel Hérault : « Pour moi, il y a deux principes fondamentaux si l’on veut faire un travail correct. Premièrement, connaître les spécificités de l’autisme. La manière de penser d’un autiste n’est pas la manière de penser de nous autres. […] Deuxièmement, […] les seules choses qui peuvent marcher avec les enfants autistes sont dans la sphère éducative. Alors moi, je ne suis pas pour une méthode contre une autre, hein, mais c’est les méthodes d’apprentissage, les méthodes éducatives, qui feront faire des progrès aux autistes, cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas des soins un petit peu par ailleurs, mais c’est principalement là-dessus. Et d’une certaine manière, ce que moi, ce que je dis, tant pis, je prends le risque, c’est que la psychanalyse aujourd’hui n’a pas grand-chose à apporter à la question de l’autisme et j’aurais aimé que les recommandations le disent plus explicitement. Cela ne veut pas dire que c’est une condamnation de la psychanalyse, il y a besoin d’un soutien psychologique pour les autistes, mais l’outil psychanalytique n’est pas adapté à la problématique de l’autisme. Ben moi, j’ai un discours clair là-dessus.
Docteur Jacques Constant : « C’est exact mais il est adapté pour aider les accompagnants à comprendre les mécanismes autistiques. Cela c’est très difficile. Effectivement. ».
Professeur Catherine Barthélémy: « En fonction de chacun des enfants, il y a une palette de propositions éducatives et thérapeutiques à fournir, et cette palette, elle doit s’appuyer sur une évaluation, une évaluation très très précise non seulement des capacités de l’enfant, qui sont parfois méconnues, mais aussi de ses besoins spécifiques. Ça c’est très clair. Et puis cette palette évolue avec le temps […] Cette question de la diversité, je crois qu’aucune méthode ne peut résoudre le problème à elle seule. […] Et c’est sans doute et c’est encore l’erreur de l’approche psychanalytique de considérer qu’elle peut à elle seule résoudre le problème ».
Distinction entre schizophrénie et autisme chez l’adolescent
Joël parle de son fils accueilli un temps dans une centre sésame autisme et hospitalisé à Robert Debré à priori avec diagnostic de schizophrénie.
Professeur Catherine Barthélémy : « L’autisme se définit sur la base de critères, qui excluent par définition la schizophrénie, qui est une forme, on va dire, de psychose de l’adolescent et de l’adulte, dans laquelle il y a une production, une déréalisation, des hallucinations, etc. Normalement, dans l’autisme, il n’y a pas ça. Ceci posé, il arrive que certaines personnes avec autisme traversent des épisodes, que l’on appelle de co-morbidité ».
Rejet de la part de certaines structures et avenir des adultes
Anne, maman d’une autiste de 18 ans avec déficience intellectuelle profonde, explique sa difficulté à trouver des prises en charges dans l’enfance, mais aussi « le rejet de la part d’un certain nombre d’établissements, pas tous heureusement […] mais du fait qu’elle présente des troubles du comportement, en particulier parfois de l’agressivité […]. De nombreux établissements, nous ont dit, à ben non « on ne peut pas la prendre », « trop difficile », « cas lourd », « impossible », des établissements qui, pourtant, avaient un agrément « autistes ». […] Elle a été accueillie en Belgique plusieurs années dans des établissements belges, payés par la Belgique, pas des établissements délocalisés.Aujourd’hui, elle est adulte, nous cherchons de nouveau un établissement parce qu’elle ne pourra pas rester là où elle est éternellement et on entend de nouveau le même discours, d’une part, dans mon département, plus de place, toutes les places qui ont été crées ces dernières années sont prises par des gens qui sont relativement jeunes, donc pénurie. Et aussi, là où il y aurait encore peut être une place, on nous répond : « Là ce n’est pas possible ». Même cet établissement, qui accueille des autistes, ne pourra pas l’accueillir parce qu’ils n’ont pas les moyens de s’occuper d’un « cas comme votre fille ».
Alain Bédouet insiste sur le fait qu’ils ont beaucoup d’appels concernant les jeunes adultes.
Marcel Hérault : « Ces problèmes de comportement, je veux dire, les associations qui créent des établissements et qui les gèrent, y sont confrontés tout le temps. C’est scandaleux que des établissements qui ont été créés avec les moyens de l’autisme n’accueillent pas des personnes avec autisme. Bien évidement je ne prends pas de cas particuliers, mais de manière générale, il y a des gens qui reçoivent des financements « autisme » et qui dès qu’un enfant ou un adolescent pose des problèmes essayent de le diriger vers la sortie.Pour moi c’est inadmissible, il faut absolument, par contre, que les pouvoirs publics, se rendent compte que ces personnes qui ont des problèmes de comportement ont besoin d’un accompagnement renforcé, et il nous faut des moyens aussi. Et souvent, je le vois bien, il y a souvent des écarts entre des établissements […], des écarts de 1 à 2 des moyens que l’Etat nous donne. Je crois qu’il y a besoin de mettre de l’ordre dans la maison, si on veut donner suffisamment de moyens aux établissements pour faire correctement leur travail. Mais ce qu’a dit la dame est tout à fait exact, moi je le rencontre tous les jours. »
« Il y a un nombre de places insuffisant pour l’âge adulte, c’est un drame. […] La plupart des adultes sont soit dans des Foyers d’Accueil Médicalisé, soit en MAS. Et aujourd’hui, les Foyers d’Accueil Médicalisé, et accueillent le plus grand nombre d’autiste, sont financés […] en grande partie par les Conseils Généraux, et face aux problèmes de financement, et face aux problèmes financiers des Conseils Généraux aujourd’hui, on peut être vraiment très inquiet sur l’avenir des adultes. Ceux qui ont une place les garderont, ceux qui n’ont pas de place risquent de se retrouver à la maison, c’est le cas du plus grand nombre, quelques un en Belgique, enfin j’allais dire tant mieux, c’est affreux de dire ça, tant mieux pour ceux qui ont trouvé une solution, beaucoup à la maison, peu en hôpital psychiatrique, contrairement à ce que l’on dit, parce que les hôpitaux psychiatriques n’en veulent pas non plus, c’est une bonne chose qu’ils n’en veulent pas, mais, de toute façon, il y a un vrai drame de l’âge adulte et il faut que les pouvoirs publics trouvent une réponse face aux problèmes financiers que rencontrent les conseil généraux aujourd’hui.
[Question sur l'ocytocine, non reprise ici]